AMENDEMENT

I.- Avant l’alinéa 1

Insérer trois alinéas ainsi rédigés :

…° Après l’article L. 146-7 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un article L. 146-7-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 146-7-1. – La maison départementale des personnes handicapées identifie, à leur dépôt, les demandes de compensation des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées.

« Elle organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les centres désignés en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares dont l’expertise porte sur les pathologies mentionnées au premier alinéa. »

II.- Alinéa 1

Au début, insérer la numérotation :

…°

III.- Alinéa 2

Remplacer les mots :

maladie évolutive grave dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées

par les mots :

pathologie mentionnée à l’article L. 146-7-1

Le présent amendement propose de rendre systématique l’identification par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), dès leur dépôt, des dossiers relatifs à une sclérose latérale amyotrophique (SLA) pour permettre leur traitement en priorité.

En outre, il prévoit que ces dossiers doivent être traités en partenariat avec les centres de référence maladies rares chargés du suivi et de la coordination du parcours des personnes atteintes de SLA.

Enfin, il a pour objet de préciser le champ des maladies concernées par ce traitement prioritaire en les qualifiant de « pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles ».