commission des affaires sociales |
Proposition de loi Mise en place d'un registre national des cancers (1ère lecture) (n° 546 ) |
N° COM-3 5 juin 2023 |
AMENDEMENTprésenté par |
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Mme SOLLOGOUB, rapporteur ARTICLE UNIQUE |
Alinéas 2 et 3
Remplacer ces alinéas par un alinéa ainsi rédigé
1° Au 1° de l’article L. 1415-2, après le mot « professionnels », rédiger ainsi la fin de la phrase : « , les industriels de santé, les représentants des usagers ainsi que sur le registre national des cancers prévu à l’article L. 1415-2-1. »
Alinéas 5 à 7
Remplacer ces alinéas par quatre alinéas ainsi rédigés :
« Art. L. 1415-2-1. - Le registre national des cancers mentionné à l’article L. 1415-2, dont l’Institut national du cancer est le responsable du traitement des données, centralise les données relatives à l'épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie.
« La collecte et le traitement de ces données ont pour objet d’améliorer la prévention, le dépistage et le diagnostic des cancers, la prise en charge des patients, et de constituer une base de données aux fins de recherche.
« L’Institut national du cancer collecte et traite à ces fins les données à caractère personnel strictement nécessaires à la réalisation de ses missions. Il les met à la disposition des organismes publics ou privés pour la réalisation de recherches, études ou évaluations dans le domaine de la cancérologie, et à la disposition de l’agence nationale de santé publique pour la réalisation des missions mentionnées à l’article L. 1413-1.
« Un décret en Conseil d’État, pris après avis motivé et publié de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, détermine les conditions d’application du présent article. Il précise notamment le rôle des entités et organisations de recherche en cancérologie labellisées dans la collecte des données et les modalités de leur appariement avec d'autres jeux de données de santé.
Objet
Cet amendement précise la rédaction de la base législative du registre national des cancers, ainsi que ses finalités.
Le rapatriement des données du registre à l'Inca faciliterait leur appariement avec celles du SNDS, auxquelles il a un accès permanent. Le décret d'application préciserait également les modalités de l'appariement des données du registre avec d'autres jeux de données de santé.
L'amendement prévoit en outre que, parmi les organismes auxquels l'Inca facilitera l'accès aux données du registre figure Santé publique France, pour l'exercice de ses missions de veille et d'alerte épidémiologique.