AMENDEMENT

Alinéa 5

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Lorsque le dépistage néonatal recourt à un examen des caractéristiques génétiques, les dispositions du chapitre Ier du titre III du livre Ier de la première partie du présent code sont adaptées par décret en Conseil d’État. Ce décret adapte notamment les modalités d’information de la parentèle prévues au I de l’article L. 1131-1 et les modalités de communication des résultats de l’examen des caractéristiques génétiques prévues à l’article L. 1131-1-3 pour les rendre applicables uniquement lorsqu'est diagnostiquée une anomalie génétique pouvant être responsable de l'une des maladies listées dans l'arrêté mentionné au deuxième alinéa du présent article et pour permettre la communication des résultats de cet examen aux parents ou personne titulaire de l’autorité parentale par un professionnel de santé autre que celui l’ayant prescrit. »

Cet amendement vise à préciser le champ des adaptations réglementaires requises pour préserver l’efficacité du programme national de dépistage néonatal, qui doit être réalisé auprès de tous les nouveaux nés dans un délai maximal de 72 heures après leur naissance, tout en assurant la mise en œuvre des garanties entourant la réalisation des examens des caractéristiques génétiques. Il prévoit ainsi, d'une part, que les dispositions encadrant la communication des résultats d’un examen des caractéristiques génétiques seront applicables, dans le cadre d’un dépistage néonatal, uniquement en cas de résultat révélant l'existence d'une anomalie génétique grave et, d’autre part, que le rendu des résultats ne sera pas limité au seul professionnel de santé prescripteur de l'examen des caractéristiques génétiques. Cette communication pourrait ainsi être réalisée également par le médecin traitant ou par un médecin spécialiste qui informera les parents de la nécessité de confirmer ce diagnostic.