AMENDEMENT

Alinéa 12

Rédiger ainsi le IV :

- Par dérogation au I, II et aux articles L. 1131-1 et L. 1131-1-3 du code de la santé publique, l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne peut être entrepris à des fins de recherche généalogique, en vue de rechercher d'éventuelles proximités de parenté ou d'estimer des origines géographiques. Il est subordonné au consentement exprès de la personne recueilli préalablement à la réalisation de l'examen, le cas échéant sous format dématérialisé et sécurisé. Il ne peut donner lieu à la délivrance d'informations à caractère médical et ne peut faire l'objet d'une prise en charge par l'assurance maladie.

« Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique se conforment à un référentiel de qualité établi par l'Agence de la biomédecine en application du 9° de l'article L. 1418-1 du code de la santé publique. Cette conformité est attestée dans le cadre d'une procédure d'évaluation définie par décret en Conseil d’État, pris après avis de l'Agence de la biomédecine et de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. L'attestation de conformité est transmise sans délai à l'Agence de la biomédecine.

« L'attestation de conformité prévue à l'alinéa précédent est notamment subordonnée au respect des conditions suivantes :

« 1° Le traitement des données associées aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique est assuré dans le respect des règles applicables définies par le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 et la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;

« 2° Tout fournisseur d'un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique met à la disposition de la personne concernée une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée relative à la validité scientifique de l'examen, de ses éventuelles limites au regard des objectifs poursuivis et des risques associés à la révélation d'éventuelles proximités de parenté ou d'origines géographiques jusqu'alors inconnues de la personne ou à l'absence de révélation de telles informations ;

« 3° Tout fournisseur d'un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique garantit à la personne concernée la possibilité de révoquer son consentement en tout ou partie, sans forme et à tout moment, à la réalisation de l'examen, à la communication du résultat de l'examen, à la conservation de l'échantillon à partir duquel l'examen a été réalisé, ainsi qu'au traitement, à l'utilisation et à la conservation des données issues de l'examen. Lorsque la personne le demande, il est procédé, dans un délai raisonnable, à la destruction de l'échantillon ou des données issues de l'examen.

« La communication des données issues d'un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peut en aucun cas être exigée de la personne et il ne peut en être tenu compte lors de la conclusion d'un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé ou d'un contrat avec un établissement de crédit, une société de financement, une entreprise d'assurance, une mutuelle ou une institution de prévoyance, ni lors de la conclusion ou de l'application de tout autre contrat.

« Les informations et données tirées des examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peuvent servir de fondement à des actions visant à établir ou infirmer un lien de filiation ou de parenté, ou à faire valoir un droit patrimonial ou extra-patrimonial.

« Le IV de l'article 16-10 n'est pas applicable aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique en application du présent article. »

V. - Le chapitre VI du titre II du livre II du code pénal est ainsi modifié :

1° L'article 226-25 du code pénal est ainsi modifié :

Les deux occurrences des mots : « ou de recherche scientifique » sont remplacées par les mots : « , de recherche scientifique ou de recherche généalogique » ;

2° Après l'article 226-28, il est inséré un article 226-28-1 ainsi rédigé :

« Art. 226-28-1. - Le fait de procéder à un examen des caractères génétiques à des fins de recherche généalogique en méconnaissance des dispositions de l'article 16-10 du code civil est puni d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende. » ;

3° À l'article 226-29, la référence : « et 226-28 » est remplacée par les références : « 226-28 et 226-28-1 ».

Déjà autorisés dans de nombreux pays, les tests ADN généalogiques permettent à l’utilisateur d’être renseigné sur la répartition géographique de ses origines.  

A l’heure actuelle, leur interdiction dans notre pays conduit un grand nombre de Français à solliciter des acteurs extra-communautaires à qui ils fournissent donc une base de données génétiques en échange d’informations qui sont ensuite réutilisées par des sociétés privées étrangères en dehors du cadre instauré par le RGPD et particulièrement son article 9 : selon la Fédération française de généalogie, près de sept français sur dix s’intéresseraient à la généalogie, près de 4 millions tenteraient de reconstituer les ramifications de leur arbre familial et plus de 100 000 utilisateurs auraient déjà acheté ce type de tests en France.

Ces questions sont notamment particulièrement prégnantes aux Antilles-Guyane ainsi qu’à la Réunion où l’histoire a rendu l’établissement de la filiation extrêmement complexe. Avoir légalement accès à ce type de test serait déjà un progrès considérable pour ces populations.

C'est d'ailleurs ce qu'a considéré notre commission spéciale en adoptant un amendement allant dans ce sens, à l'initiative du rapporteur Henno, en première lecture et que nous souhaitons reprendre.

Cet amendement poursuit également une visée protectrice de nos concitoyens vis à vis d’une pratique qui est désormais installée et aboutit à une "fuite" de données personnelles et très sensibles sans possibilité de réel contrôle sur la (ré-)utilisation de celles-ci.