Rédiger ainsi cet article :

L'article L. 1111-11 du même code est ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-11. – Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement. A tout moment, elles peuvent être révisées selon des modalités prévues par décret en Conseil d'Etat et révoquées par tout moyen.

« Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle distingue deux types de directives anticipées selon que la personne se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle les rédige.

« Les directives anticipées sont respectées pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement concernant le patient, sauf lorsque sa situation médicale ne correspond pas aux circonstances visées par ces directives ou en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation médicale.

« La possibilité d’appliquer les directives anticipées au regard de la situation médicale du patient est examinée dans le cadre d’une procédure collégiale telle que celle visée à l’article L. 1110-5-1. La possibilité ou l'impossibilité d'appliquer les directives anticipées est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.

« Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Ces directives sont notamment conservées sur un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.

« Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.

Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre I^er du code civil, elle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion. »

Rédiger ainsi cet article :

I. – L'article L. 1111-6 du même code est ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-6. – Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment.

« Si le patient le souhaite, la personne de confiance qu'il a désignée l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.

« Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues au présent article. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement.

« Lorsque le patient qui a désigné une personne de confiance est hors d'état d'exprimer sa volonté, cette personne rend compte de la volonté du patient. Son témoignage prévaut sur tout autre.

« Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, elle peut désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Dans l'hypothèse où la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer. »

II. – (Supprimé)

Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Art. L. 1111-12. – Pour prendre les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement concernant une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, le médecin a l'obligation de rechercher la volonté de la personne hors d'état de l'exprimer. En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, la personne de confiance lui rend compte de cette volonté. A défaut, il recueille tout élément permettant d'établir la volonté du patient auprès de la famille ou des proches. »

Rédiger ainsi cet article :

« I. – Le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d'application de la présente loi, ainsi que la politique de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, les établissements visés au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles et à domicile.

« II. – L'article 15 de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie est abrogé. »

Cet amendement précise que l'étude annuelle prévue à l'article 14 devra porter sur la politique de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, dans les Ehpad et à domicile.

Par cohérence, il abroge l'article 15 de la loi de 2005, restée inapppliqué, prévoyant la présentation, tous les deux ans en annexe de la loi de finances, de la politique suivie en matière de soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et les établissements médico-sociaux.

Rédiger ainsi cet intitulé :

créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie

Alinéa 3

Avant la référence :

l'article L. 1110-5-1

insérer les mots :

la deuxième phrase du premier alinéa de

Amendement de précision

Compléter la fin de la 2ème phrase de l’alinéa 10 par les mots : « en particulier, les soins palliatifs qui constituent un droit opposable pour toute personne en fin de vie ».

Seul un patient sur deux qui a besoin de soins palliatifs en bénéficie. Entre 2007 et 2012, notre pays est passé de 90 à 122 unités de soins palliatifs, le nombre de lits de ces unités progressant de 942 à 1301 en 2012. Mais, il est urgent d’aller plus loin car ce sont plus de 5 000 « lits identifiés » nouveaux qui sont nécessaires, tout comme le doublement des équipes mobiles, en lien notamment avec les équipes d’hospitalisation à domicile.

Insérer un article ainsi rédigé :

« Chaque département dispose d’un réseau de soins palliatifs ».

Il est largement démontré que l’offre de soins palliatifs est hétérogène sur tout le territoire. Selon le rapport établi par le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement (Professeur Régis Aubry - État des lieux du développement des soins palliatifs en France, avril 2011), 5 des 26 régions concentrent les deux tiers des USP (Île-de-France, Rhône-Alpes, Provence-Alpes-Côte-d’Azur, Bretagne, Nord-Pas-de-Calais).

On retrouve cette disparité dans le taux d’équipement en lits des unités de soins palliatifs. En 2011, la moyenne nationale est de 2,2 lits pour 100 000 habitants ; le Nord-Pas-de-Calais dispose d’un équipement de 5,45 lits pour 100 000 habitants tandis que les Pays-de-Loire affichent un taux de 0,36 lit pour 100 000 habitants, soit un écart de un à quinze.

Par ailleurs, la Cour des comptes (Rapport public annuel 2015, Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète, février 2015) relève des disparités infrarégionales marquées. À titre d’exemple, elle cite la région de la Basse-Normandie où une inégalité existe entre le département de l’Orne qui n’est couvert par aucun réseau de soins palliatifs tandis que le Calvados en possède deux.

Insérer un article ainsi rédigé :

« Les Agences Régionales de Santé encourageront la collaboration entre les structures d’hospitalisation à domicile et les réseaux de soins palliatifs ».

Les structures d'Hospitalisation à Domicile (HAD) agissent techniquement dans la prise en charge palliative des patients.

Les réseaux de soins palliatifs par le biais des bénévoles, et des médecins traitants des patients doivent avoir une action complémentaire.

Insérer un article ainsi rédigé :

« Tout établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes organisera les modalités d’intervention dans son établissement des unités mobiles de soins palliatifs ».

Force est de constater la quasi-inexistence de soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux et particulièrement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EPHAD). En effet, si la circulaire n° DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs ne prévoit pas de dispositif spécifique pour ces structures, une Instruction DGOS/R 4/DGCS n° 2010-275 du 15 juillet 2010 a fixé les conditions d’intervention des équipes mobiles dans ces établissements.

Néanmoins, comme le souligne la Cour des comptes (Rapport public annuel 2015, Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète, février 2015), l’intervention de ces équipes mobiles au sein des EPHAD reste insuffisante. La situation dans les EHPAD où résident des personnes en fin de vie souffrant de lourdes pathologies est même préoccupante.  Dans son rapport de 2013 consacré à la fin de vie des personnes âgées, l’Observatoire National de la Fin de Vie relevait que 85 % des EHPAD ne disposaient pas d’infirmière de nuit, d’où une multiplication des hospitalisations en urgence. Sur 17 705 patients décédés en 2012 aux urgences, 9 130 soit 52 % avaient entre 75 ans et 89 ans et 3 990 soit 22 % avaient 90 ans ou plus. 60 % de ces patients ont été hospitalisés pour une pathologie qui aurait nécessité des soins palliatifs.

Cet amendement vise donc à renforcer l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD.

Insérer un article ainsi rédigé :

« Le diplôme de médecin coordonnateur d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes comprend un module "accompagnement de la fin de vie" ».

La mise en place d’un module "accompagnement de la fin de vie" dans le diplôme de médecin coordonnateur d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes sera de nature à diffuser une démarche palliative dans ces institutions.

Insérer un article ainsi rédigé :

« Les médecins et les infirmiers travaillant dans une maison d’accueil spécialisée ou dans un foyer d’accueil médicalisé reçoivent une formation à l’accompagnement de la fin de vie ».

Dans son rapport de 2013 consacré à la fin de vie des personnes âgées, l’Observatoire National de la Fin de Vie constatait qu’une catégorie de la population, particulièrement vulnérable, apparaissait oubliée : les personnes handicapées en fin de vie. Il soulignait que dans un établissement sur deux, que ce soit une maison d’accueil spécialisée (MAS) ou un foyer d’accueil médicalisé (FAM), ni le médecin, ni l’infirmier n’avaient reçu de formation à l’accompagnement de la fin de vie. Cela se traduisait par une proportion de résidents ayant reçu des antalgiques puissants qui passait de 18 % dans les établissements où l’équipe soignante n’était pas formée aux soins palliatifs à 40 % lorsque ces derniers avaient reçu ce type de formation.

Insérer un article ainsi rédigé :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement présente au Parlement un rapport détaillant les modalités de la mise en place d’une filière universitaire de médecine palliative ».

La loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) a instauré une formation continue obligatoire pour les médecins : le développement professionnel continu (DPC) au chapitre III du titre III du livre Ier de la quatrième partie du code de la santé publique. En matière de formation continue aux soins palliatifs, deux parcours universitaires sont proposés : les diplômes universitaires ou interuniversitaires de soins palliatifs (DUSP et DIUSP). Le premier, d’une durée d’un an, est également ouvert aux étudiants et aux professions paramédicales (sont en effet admis à s’inscrire, non seulement les docteurs en médecine et pharmacie mais les étudiants en médecine et en pharmacie, les étudiants en médecine de troisième cycle, les infirmières, les puéricultrices supérieures, les sages-femmes, les titulaires d’un diplôme d’État de kinésithérapie, les psychologues, les aides-soignantes, les travailleurs sociaux, les aumôniers et les accompagnants bénévoles), le second prolonge le cursus d’une année supplémentaire de formation clinique et critique.

L’article L. 1110-9 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :

Toute  personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale, même en  l’absence de diagnostic de décès à brève échéance, atteinte d’au moins  une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable  et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance  physique ou psychique constante et inapaisable ou qu’elle juge  insupportable, peut demander à bénéficier d’une aide active à mourir.

Cet amendement ne retranche rien au  dispositif proposé par le texte voté à l’Assemblée nationale. Elle  permet seulement d’ouvrir à des malades le droit de mourir dans la  dignité sous assistance médicale.

Une proposition respectueuse de  l’humanisme et de la liberté individuelle lorsqu’elle est exprimée de  façon éclairée et réfléchie.

Il s’agit ici de satisfaire 96% des  Français qui, selon un sondage Ifop réalisé en octobre 2014 pour  l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), souhaitent  que l’on "autorise les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie  des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si  elles le demandent".

Avec le vote de cet amendement, les Français  bénéficieraient enfin de leur ultime liberté, comme les Néerlandais,  les Belges, les  Luxembourgeois et les Suisses en disposent déjà dans leur propre pays.

Après l’article L. 1111-10 du code de santé publique, il est inséré un article ainsi rédigé :

Article L. 1111-10-1 : Lorsqu’une personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale, même en l’absence de diagnostic de décès à brève échéance, atteinte d’au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable ou qu’elle juge insupportable, demande à son médecin le bénéfice d’une aide active à mourir, celui-ci doit s’assurer de la réalité de la situation dans laquelle se trouve la personne concernée. Après examen du patient, étude de son dossier et, s’il y a lieu, consultation de l’équipe soignante, le médecin doit faire appel, pour l’éclairer, dans un délai maximum de 48 heures, à un autre praticien de son choix. Les médecins vérifient le caractère libre, éclairé, réfléchi et constant de la demande présentée, lors d’un entretien au cours duquel ils informent l’intéressé des possibilités thérapeutiques, ainsi que des solutions alternatives en matière d’accompagnement de fin de vie. Les médecins peuvent, s’ils le jugent souhaitable, renouveler l’entretien dans les 48 heures. Les médecins rendent leurs conclusions sur l’état de l’intéressé dans un délai de quatre jours au plus à compter de la demande initiale du patient. Lorsque les médecins constatent au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable ou que la personne juge insupportable, et donc la situation d’impasse thérapeutique dans laquelle se trouve la personne ainsi que le caractère libre, éclairé, réfléchi et réitéré de sa demande, l’intéressé doit, s’il persiste, confirmer sa volonté, le cas échéant, en présence de la ou des personnes de confiance qu’il a désignées. Le médecin respecte cette volonté. L’acte d’aide active à mourir, pratiqué sous le contrôle du médecin, en milieu hospitalier ou au domicile du patient ou dans les locaux d’une association agréée à cet effet, ne peut avoir lieu avant l’expiration d’un délai de deux jours à compter de la date de confirmation de la demande. Toutefois, ce délai peut être abrégé à la demande de l’intéressé si le médecin estime que cela est de nature à préserver la dignité de celui-ci telle qu’il la conçoit pour lui-même. L’intéressé peut, à tout moment et par tout moyen, révoquer sa demande. Les conclusions médicales et la confirmation de la demande sont versées au dossier médical. Dans un délai de huit jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l’aide active à mourir adresse à la commission régionale de contrôle prévue à la présente section un rapport exposant les conditions du décès. A ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article ; la commission contrôle la validité du protocole. Le cas échéant, elle transmet à l’autorité judiciaire compétente.

Depuis des décennies, la prise de conscience, par une majorité de citoyens, des problèmes liés à la fin de vie en France a permis d’initier des débats et d’aboutir à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cependant, en 2015, on meurt toujours mal en France malgré cette loi qui, bien que consacrant une évolution positive concernant la place faite aux malades et aux mourants, et contrairement aux assertions de son auteur, est loin de régler toutes les situations. Notre législation permet de « laisser mourir », alors que 96% de la population interrogée (sondage IFOP – octobre 2014) approuve le recours à l’euthanasie. Un rapport publié par The Economist classe la France, parmi 33 pays de l’OCDE étudiés, au 12e rang des pays dans lesquels on meurt le mieux, derrière notamment les pays qui ont été les premiers à légaliser l’euthanasie (Pays-Bas et Belgique). Par ailleurs, selon l’étude MAHO (Mort à l’Hôpital) publiée en 2008, les soignants considèrent que seulement 35% des décès s’y déroulent dans des conditions acceptables. Selon l’Institut national des études démographiques, 0,8% des 571.000 décès annuels sont le fait de l’administration d’un produit létal par un médecin ; de manière tout à fait illégale. Il est impensable que le législateur se satisfasse de pratiques qui sont de l’ordre de la « transgression », revendiquées par certains philosophes ou membres du corps médical. Il convient donc, en réponse aux souhaits lucides et responsables de nos concitoyens, de modifier la loi actuelle et d’autoriser dans le droit français, dans un cadre rigoureux et humain, une aide active à mourir, dans le cas de pathologies avérées à tendances invalidantes telles qu’elles sont définies dans le présent article. Chacun doit se voir ainsi reconnaître le droit d’aborder sa fin de vie dans le respect des principes de liberté, d’égalité et de fraternité qui fondent notre République.

Il est inséré, à la suite de l’article L. 1110-9 du même code, un article ainsi rédigé :

Article L. 1110-9-1 : Est réputée décédée de mort naturelle en ce qui concerne les contrats où elle est partie la personne dont la mort résulte d’une aide active à mourir mis en oeuvre selon les conditions et procédures prescrites par le code de santé publique. Toute clause contraire est réputée non écrite.

Il s’agit ici d’organiser la succession et l’information des organismes concernés par le décés (banques, assurances, impôts,...) en faisant uniquement mention de "mort naturelle" lorsque l’aide active à mourir ont été mis en oeuvre selon les conditions et procédures prescrites par le code de santé publique. Cela permet de prévenir tout obstacle ou procédure liés au décé brutal par suicide.

L’article L. 1111-11 du même code est ainsi rédigé :

Article L. 1111-11 : Toute personne majeure et capable peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie. Elles sont révocables à tout moment. Le médecin doit les respecter car elles demeurent valables sans conditions de durée. Dans ces directives, la personne indique ses souhaits en matière de limitation ou d’arrêt de traitement. Elle peut également indiquer dans quelles circonstances elle désire bénéficier d’une aide active à mourir, telle que régie par le présent code. Elle désigne dans ce document la ou les personnes de confiance chargées de la représenter et qui auront accès à son dossier médical. Les directives anticipées sont inscrites sur un registre national automatisé tenu par la commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit de mourir dans la dignité, instituée par l’article L. 1111-14 du présent code. Toutefois, cet enregistrement ne constitue pas une condition nécessaire pour la validité du document. En complément, un fichier national des directives anticipées géré par un organisme indépendant des autorités médicales, est créé dès la promulgation de la présente loi. Une association peut être habilitée par arrêté à gérer ce fichier national. Les autorités médicales ou tous médecins ont l’obligation de consulter ce fichier dès lors qu’une personne en phase avancée ou terminale d’au moins une affection reconnue grave et incurable ou dans un état de dépendance incompatible avec sa dignité est admise dans un service hospitalier. La directive anticipée ainsi que le nom de la ou des personnes de confiance sont enregistrés sur la Carte vitale des assurés sociaux.

Tant que le citoyen est majeur et capable, il est le seul maître de sa vie et nul n’a le droit de s’opposer à ses choix et à ses décisions, dès lors qu’ils ne contreviennent pas à l’ordre public. Aussi, les directives anticipées d’un patient en fin de vie sont elles opposables et contraignantes, sans aucune condition.

Alinéa 3

Supprimer cet alinéa

La dernière phrase de l’article introduit une disposition radicale, selon laquelle « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. »

Affirmer que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement » est une interprétation très contestable. La loi Leonetti de 2005 ne l’a jamais affirmé explicitement, et beaucoup considèrent qu’il s’agit de soins, en particulier quand le patient n’est pas en fin de vie. Le Comité Consultatif National d’Ethique a dit clairement (dans son avis du 5 mai 2014) : « Le seul fait de devoir irréversiblement, et sans espoir d’amélioration, dépendre d’une assistance nutritionnelle pour vivre, ne caractérise pas à soi seul – soulignons, à soi seul – un maintien artificiel de la vie et une obstination déraisonnable ».

Alinéa 4

Supprimer cet alinéa

Alinéa 2

Supprimer les mots:

et ne pas prolonger inutilement sa vie

Cette expression induit un jugement de valeur quant à la valeur de la vie du patient. 

Elle n'a pas sa place dans un texte de loi.

Alinéa 11

Rédiger ainsi cet alinéa :

"La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants et des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs"

Le déficit de formation des professionnels de santé et des accompagnants rend la situation actuelle inacceptable et très souvent indigne.

Malgré une amélioration de la formation, le rapport Sicard de 2013 montre l'ampleur des progrès à entreprendre pour sensibiliser les médecins aux soins palliatifs.

L'observatoire national de la fin de vie estime ainsi que 80% des médecins n'ont reçu aucune formation à la prise en charge de la douleur.

Aussi, le présent amendement vise à intégrer et valoriser ce type de formation dans le cursus des professionnels de santé.

Alinéa 2

Remplacer le mot :

Inutiles

Par le mot :

Inopérants

Le terme « inutile » laisse à penser que l’équipe médicale a prescrit des traitements superflus. En revanche, l’équipe médicale peut avoir prescrit un traitement devenu inopérant.

Le présent amendement vise donc à remplacer le terme inutile par un terme plus adapté.

Alinéa 3

Rédiger ainsi cet alinéa :

« L’hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu’en fin de vie ».

Malgré la jurisprudence du Conseil d’Etat, la controverse médicale persiste sur la question de l’hydratation en fin de vie.

Des recherches actuellement menées démontrent l’existence vraisemblable d’un manque de confort au cours des dernières heures de la vie en cas de déshydratation.

L’hydratation s’apparente ainsi à une mesure de confort pour accompagner la fin de vie.

Par conséquent, tant que persiste un doute à ce sujet, il est proposé de permettre de maintenir ce soin jusqu’au décès.

Rédiger ainsi cet article :

Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-2 ainsi rédigé :

 "Art. L. 1110-5-2. - Une sédation profonde et continue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt des traitements de maintien en vie, est mise en oeuvre dans les cas suivants :

1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire à tout autre traitement, exprime la volonté d'éviter toute souffrance ;

2° Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et sauf si ses directives anticipées s'y opposent, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre de l'obstination déraisonnable et que la souffrance du patient est jugée réfractaire.

A l’initiative du médecin et dans le cadre d’une procédure collégiale telle que visée à l’article L. 1110-5-1, l’équipe soignante vérifie préalablement que les conditions d’application prévues aux deux alinéas précédents sont remplies.

A la demande du patient, la sédation profonde et continue est mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement visé au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles.

L'ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient."

Cet amendement vise à rétablir la rédaction proposée par la commission des affaires sociales du Sénat en première lecture.

En effet, la rédaction de l’article proposée par les rapporteurs était plus claire, plus cohérente, plus protectrice.

Elle permettait notamment de supprimer le terme particulièrement maladroit « d’inutile » pour évoquer la prolongation de la vie.

Elle permettait également de supprimer les dispositions de l’alinéa 4, interprétables avec une certaine ambiguïté et ouvrant potentiellement une brèche vers le suicide assisté dès lors que la décision de l’arrêt volontaire des traitements engage le pronostic vital à court terme et la mise en place éventuelle de la sédation profonde et continue.

Elle permettait, en outre, d’empêcher les dérives possibles en conditionnant la mise en œuvre de la sédation profonde et continue aux cas de souffrance jugée réfractaire.

Alinéa 2, 5, 6 et 7

Alinéa 2 :

 Modifier cet alinéa, ainsi :

 « Art. L.1110-5-2. –A la demande du patient d’éviter toute souffrance, une sédation adaptée et continue, pouvant provoquer une altération de la conscience, maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie continue et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, à l’exception de l’hydratation artificielle, est mise en œuvre dans les cas suivants : »

 5ème alinéa :

 Après « le médecin applique une sédation », supprimer « profonde » et ajouter «adaptée ».

Après « continue », remplacer « provoquant » par « pouvant provoquer »

 Après les mots « une analgésie », ajouter « continue »

 Alinéa 6 :

 Après « la sédation » supprimer « profonde » et ajouter « adaptée »,

 Après les mots « une analgésie », ajouter « continue »

 Alinéa 7 :

 Après « la sédation » supprimer « profonde » et ajouter « adaptée »,

 Après les mots « une analgésie », ajouter « continue »

La sédation doit être adaptée à la souffrance et à l’angoisse de chaque malade, c’est le médecin et l’équipe médicale qui doivent la faire évoluer ou non. Il en est de même pour l’analgésie.

Il est évident que la sédation et l’analgésie doivent être continue et peuvent entraîner en toute fin de vie, en fonction de l’augmentation des doses, une altération de la conscience.

Chaque fin de vie est différente et il ne me paraît pas utile de faire une sédation profonde d’emblée.

Cette article, ainsi rédigé, semble suffisant pour conforter l’article L.1110-10 du code de la santé publique afin de soulager complètement la douleur et apaiser la souffrance psychique, tout en sauvegardant la dignité de la personne jusqu’à la fin de sa vie.

Compléter cet article par 2 alinéas ainsi rédigés :

Après l’article L. 1110-5-2, insérer un article L. 1110-5-2-1 ainsi rédigé :

« Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, qui s'est vue proposer l'ensemble des soins palliatifs auxquels elle a droit, peut demander à bénéficier, dans les conditions prévues au présent titre, d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré une mort rapide et sans douleur. Cet acte peut être accompli par la personne elle-même ou par le médecin qu'elle a choisi. Le médecin doit avoir la conviction que la demande de la personne est totalement libre, éclairée, réfléchie et qu'il n'existe aucune solution acceptable par elle-même dans sa situation. »

Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le Sénat a été à l'origine de nombreuses initiatives pour permettre aux personnes dont l'état de santé ne laisse plus aucun espoir de guérison de ne pas finir leurs jours dans la souffrance et d'avoir le droit de choisir le moment de leur mort.

Nous étions parvenus au Sénat depuis plusieurs années à dépasser nos clivages habituels dans ce débat si sensible qui touche nos convictions les plus intimes. Ainsi, en janvier 2011, nous avions réussi à faire adopter en commission des affaires sociales un texte signé par des membres du groupe socialiste, du groupe UMP et du groupe communiste. Celui-ci avait ensuite été rejeté en séance.

Depuis, plusieurs propositions de loi allant dans le sens du présent amendement ont été déposées par des sénateurs provenant de tous les groupes politiques représentés au Sénat. Certaines d’entre elles ont  été soumises à l'avis du Conseil d'État – en application du dernier alinéa de l'article 39 de la Constitution – qui a estimé qu'aucune norme de nature constitutionnelle ou conventionnelle ne pourrait par principe faire obstacle à une législation permettant d'instaurer un droit à pouvoir bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir dans des conditions bien définies.

Cet amendement vise donc les personnes pour lesquelles l'arrêt du traitement ne suffirait pas à soulager leur douleur et propose de leur donner la possibilité de bénéficier d’une assistance médicalisée pour mourir.

Alinéa 3

Rédiger ainsi cet alinéa :

La nutrition artificielle constitue un traitement. L’hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu’au décès.

La nutrition et l’hydratation artificielles doivent être traitées distinctement en ce que leurs interruptions ont des incidences différentes pour les patients.

Après les mots « La nutrition » supprimer les mots « et l'hydratation ».

Objet :

Seule la nutrition artificielle doit être considérée comme un traitement.

L’hydratation est simplement un confort qui doit être maintenu même en fin de vie.

Alinéa 5

Rédiger ainsi cet alinéa:

Lorsque le médecin arrête, au titre du refus de l'obstination déraisonnable, un traitement de maintien en vie d'un patient hors d'état d'exprimer sa volonté, et qu'il estime que le patient risque d'être exposé à une souffrance réfractaire à tout autre traitement, il met en oeuvre une sédation profonde et continue jusqu'au décès, associée à une analgésie, à moins que les directives anticipées de ce patient s'y opposent.

L'article 3 prévoit le recours à une sédation profonde et continue lorsque le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l'acharnement thérapeutique, pour une personne hors d'état d'exprimer sa volonté.

Ce recours automatique à la sédation profonde et continue est justifié par le souci de prévenir toute souffrance pour l'intéressé. 

Le présent amendement propose de supprimer cet automatisme en confiant au médecin le soin d'apprécier s'il convient ou non, compte tenu de la situation médicale du patient, de recourir à cette sédation pour lui éviter de souffrir de l'arrêt des traitements.

Il reprend aussi la précision que la commission des affaires sociales avait apportée en première lecture, sur l'éventuel refus de recours à cette sédation que le patient aurait exprimé dans ses directives anticipées.

Rédiger ainsi cet article :

I. - L'article L. 1110-5 du code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Le premier alinéa est ainsi modifié :

a) À la première phrase, après les mots : « de recevoir »,

remplacer les mots "les soins"

par les mots

", sur l'ensemble du territoire, les soins curatifs et palliatifs"

b) (Supprimé)

c) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée :

« Ces dispositions s'appliquent sans préjudice ni de l'obligation de sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produits de santé, ni de l'application du titre II du présent livre I^er. » ;

2° Les deuxième à dernier alinéas sont remplacés par un alinéa ainsi rédigé :

« Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. »

II. - La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs.

Cet amendement tend à rétablir le texte adopté par notre commission en première lecture qui apportait plusieurs précisions par rapport au texte de l'Assemblée nationale.

La première est que tant les traitements curatifs que les traitements palliatifs constituent des soins auxquels la personne à droit.

La seconde tend à lever toute ambiguîté sur la portée des dipositions contenues dans le texte en précisant qu'une personne en fin de vie a droit non à une fin de vie "apaisée" mais à une fin de vie "accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance".

Cet amendement tend aussi à répondre au souhait exprimé en séance publique par nombre de nos collègues de rappeler que l'accès aux soins et particulièrement aux soins palliatifs doit être une réalité sur l'ensemble de nos territoires. Il reprend donc le texte de l'amendement qui avait été adopté en séance publique.

Rédiger ainsi cet article :

Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1. - Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en oeuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale. Cette procédure collégiale réunit l'ensemble de l'équipe soignante et associe la personne de confiance ou, à défaut, les membres de la famille ou les proches qui le souhaitent. Ses modalités sont définies par voie réglementaire.

L'hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu'en fin de vie. »

Cet amendement reprend en partie le texte adopté par la commission  pour l'article 2. Il est en effet nécessaire de clarifier la procédure applicable au titre del'obstination déraisonnable. Le texte adopté par l'Assemblée nationale semble prévoir un arrêt automatique des traitements jugés inutiles ou disproportionnés sans que la volonté du patient soit recherchée, et ce alors mêm qu'il pourrait souhaiter la poursuite des traitements, ni qu'une procédure collégiale soit mise en oeuvre.

En conséquence cet amendement comporte plusieurs modifications tendant à clarifier la définition de l'obstination déraisonnable, à soumettre l'arrêt des traitements à la volonté du malade, et à fixer dans la loi les obligations minimales s'agissant de la procédure collégiale. Celle-ci n'est actuellement pas définie, mais simplement mentionnée, tant dans le code de la santé publique que dans le code de déontologie médicale. Nous proposons donc de préciser que la procédure collégiale implique la réunion de l'ensemble de l'équipe soignante et associe la personne de confiance ou, à défaut, les membres de famille ou les proches qui le souhaitent.

Le texte proposé intègre l'amendement de la commission des lois qui limite la mise en oeuvre de la procédure collégiale au cas où la personne est incapable d'exprimer sa volonté et tient également compte de l'amendement adopté en séance à l'initiative de notre collègue Gilbert Barber sur les difficultés que pose la notion de traitements inutiles. Celle-ci est donc supprimée.

Enfin il reprend l'amendement adopté en séance qui dispose que l'hydratation est un soin qui peut être meintenu jusqu'en fin de vie.

Rédiger ainsi cet article :

"Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-2. - Une sédation profonde et continue jusqu'au décès, associée à une analgésie et, sauf si le patient s'y oppose, à l'arrêt des traitements de maintien en vie, est mise en oeuvre dans les cas suivants :

« 1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire à tout autre traitement, exprime la volonté d'éviter toute souffrance ;

« 2° Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et sauf si ses directives anticipées s'y opposent, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre de l'obstination déraisonnable et que la souffrance du patient est jugée réfractaire.

« Dans le cadre d'une procédure collégiale telle que celle visée à l'article L. 1110-5-1, l'équipe soignante vérifie préalablement que les conditions d'application prévues aux deux alinéas précédents sont remplies.

« À la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en oeuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement visé au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

« L'ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient. »

Cet amendement reprend la rédaction de la commission sur l'article 3 qui pose les conditions de mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue.

Il :

- supprime la mention de la prolongation "inutile" de la vie qui est source d'ambiguïtés;

- regroupe les cas prévus par l'article actuel en deux hypothèses selon la capacité du patient à exprimer sa volonté;

- précise que dans le cas où une personne souhaite arrêter tout traitement, la sédation profonde et continue n'est mise en oeuvre qu'en cas de souffrance réfractaire, de façon à écarter toute dérive;

- prévoit la possibilité pour le patient de recevoir une sédation profonde et continue dans un établissement médico-social.

Il intègre l'amendement de la commission des Lois qui précise que le patient peut s'opposer à l'interruption des traitements de maintien en vie.

Il répond également à l'amendement adopté en séance à l'initiative du groupe CRC pour empêcher que le médecin ne puisse s'opposer à la mise en oeuvre de la procédure collègiale en supprimant la mention selon laquelle le procédure est conduite à son initiative.

Le texte apporte enfin une clarification en indiquant que la sédation peut être mise en oeuvre en établissement, en Ephad ou au domicile du patient.

Rédiger ainsi cet article :

L'article L. 1110-9 du même code est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-9. - Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.

« Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

« Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, les proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »

Cet amendement reprend le texte de la commission adopté en première lecture afin de réunir en un seul article les dispositions relatives à la prise en charge de la souffrance et celles relatives aux soins palliatifs, tout en clarifiant conditions d'information du patient sur les conséquences des traitements envisagés.

Supprimer cet article.

Comme en première lecture nous vous proposons de supprimer cet article qui demande un rapport annuel de l'ARS sur le développement des soins palliatifs en plus du rapport prévu à l'article  14. Il paraît préférable de préciser le  contenu du rapport prévu à l'article 14 et ne laisser qu'un seul rapport annuel.

Rédiger ainsi cet article :

I. - L'article L. 1111-4 du même code est ainsi modifié :

1° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement, quel qu'il soit. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. » ;

2° Le deuxième alinéa est ainsi rédigé :

« Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne qui refuse tout traitement ou souhaite arrêter un traitement après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si cette décision de la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical pour éclairer ses choix. L'ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient. » ;

3° (Supprimé)

4° Après le mot : « susceptible », la fin du cinquième alinéa est ainsi rédigée : « d'entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale visée à l'article L. 1110-5-1 et les directives anticipées ou, à défaut, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou les proches aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. »

II. -À la première phrase du V de l'article L. 2131-1 du même code, le mot : « troisième » est remplacé par le mot : « quatrième ».

Cet amendement propose de rétablir l'article adopté en première lecture par la commission afin d'apporter des précisions rédactionnelles au texte de l'Assemblée nationale et de corriger une erreur de référence.

Supprimer cet article.

Cet amendement tend, comme en première lecture, à supprimer cet article. En effet les dispositions de la section dont cet article entend changer l'intitulé ne comportent pas de dispositions spécifiques pour les malades refusant un traitement.