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Direction de la séance |
Proposition de loi Innovation en santé (1ère lecture) (n° 499 , 498 ) |
N° 3 17 février 2022 |
AMENDEMENTprésenté par |
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Mmes LASSARADE et DESEYNE, MM. MILON, SAVARY, BURGOA, PACCAUD et KAROUTCHI, Mmes GARRIAUD-MAYLAM et JACQUES, MM. JOYANDET, SOL, LEFÈVRE, GREMILLET, LONGUET et Daniel LAURENT, Mme GRUNY, M. PANUNZI, Mme Marie MERCIER, MM. LAMÉNIE et Bernard FOURNIER, Mme Frédérique GERBAUD, M. BELIN, Mme GOSSELIN et M. BONHOMME ARTICLE 20 |
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Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :
…. – Après le 8° de l’article L. 1462-1 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« …° De mettre à jour trimestriellement les données du système national des données de santé mentionné à l’article L. 1461-1. »
Objet
En 2019, la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé a permis la création de la plateforme des données de santé (le Health Data Hub).
Le décret n° 2021-848 du 29 juin 2021 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé » prévoit les modalités de gouvernance et de fonctionnement du système national des données de santé dont le périmètre est étendu à de nouvelles bases de données. Il permet ainsi au Health Data Hub d'être co-responsable du traitement du système national des données de santé (SNDS) au même titre que la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM).
Structure publique, le Health Data Hub ambitionne d’accompagner des porteurs de projets en leur permettant d’accéder à des données de santé pour trouver des solutions améliorant la santé des personnes. Ces données proviennent notamment du système national des données de santé, majoritairement de sa « base principale », rassemblant les données issues de l’Assurance maladie : données de prise en charge des soins, codage détaillé des médicaments délivrés, des actes techniques des médecins, consultations médicales et paramédicales, des dispositifs médicaux, des prélèvements biologiques.
Ces données proviennent également des établissements de santé ou encore de Santé publique France.
La création de cet outil prometteur a été saluée par les acteurs du système de santé, qui rappellent également l’enjeu concernant la constitution des bases de données et de leur renouvellement.
Afin de permettre l’optimisation des projets de recherche, les chercheurs recommandent de mettre à jour régulièrement les bases de données disponibles pour disposer de données à jour. Ces données actualisées permettront de mieux rendre compte de l’état de santé des Français et de leurs besoins médicaux.
Par conséquent, cet amendement propose de mettre à jour trimestriellement, et non plus annuellement, la base principale du système national des données de santé (SNDS), hébergées par le Health Data Hub.