AMENDEMENT

présenté par

C	Défavorable
G	Défavorable
Rejeté

Mmes de LA GONTRIE et HARRIBEY, M. LECONTE, Mme Sylvie ROBERT, MM. KANNER, MARIE et KERROUCHE, Mme ARTIGALAS, MM. DURAIN, SUEUR, BOURGI et REDON-SARRAZY, Mmes CONCONNE et JASMIN, M. TISSOT

et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain

ARTICLE 5

Alinéa 18, dernière phrase

Remplacer cette phrase par deux phrases ainsi rédigées :

Ils recueillent le consentement exprès des personnes intéressées préalablement à la mise à disposition des données qui les concernent par le système national des données de santé. À défaut d’un tel consentement, elles ne peuvent être conservées au-delà du 31 décembre 2021.

Objet

Le présent amendement vise la conciliation nécessaire entre la protection des données de santé particulièrement sensibles et la nécessité d’enrichir le renseignement des outils permettant d’améliorer les connaissances médicales.

Rappelons que dans le cadre de la lutte contre la covid-19, la loi du 11 mars 2020 a autorisé dans le respect du RGPD et sous certaines conditions la mise en œuvres des systèmes SI-DEP et Contact-Covid. La durée de conservation des données de santé collectées par ces deux traitements qui était initialement de trois mois, a été prolongée jusqu’à la fin de l’année afin d’assurer la surveillance épidémiologique et la recherche sur le virus.

Or, l’intégration de ces données dans le SNDS a pour conséquence de porter leur durée de conservation jusqu’à 20 ans.

Bien que l’objectif recherché soit louable au regard de la finalité du SNDS, la nouvelle durée de conservation n’est pas anodine et soulève des interrogations sur le respect des exigences du RGPD.

En effet, si le législateur a fait le choix de ne pas exiger de consentement pour verser les données personnelles de santé dans les traitements SI-DEP et Contact-Covid en raison de l’objectif de valeur constitutionnelle de protection de la santé dans le contexte sanitaire exceptionnel de la lutte contre l’épidémie de covid-19, il n’en va pas de même lorsqu’il s’agit de les transférer dans un traitement général rassemblant les principales bases de données de santé publiques.

Il paraît donc nécessaire de prévoir préalablement le recueil du consentement du titulaire de ces données. A défaut, elles ne peuvent être conservées au-delà de l’échéance pour laquelle elles étaient destinées.