AMENDEMENT

Après l'article 42

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation et de prospective consacré au glioblastome, dressant un état des lieux sur la prévalence et l’évolution épidémiologique de cette pathologie, sur l’état des traitements actuellement proposés et leurs dernières avancées, sur le parcours de soins et l’accompagnement des aidants, et listant des recommandations en vue d’améliorer la prise en charge.

Chaque année en France, le glioblastome, l’une des principales tumeurs cérébrales, frappe plus de 2 400 personnes (sources : Glioblastoma Foundation). Le pronostic des patients en étant atteints reste sombre avec une espérance de vie médiane de 15 à 17 mois et un taux de survie de 5 % à cinq ans chez les adultes et un taux de survie global inférieurs à 10% chez les enfants.

Santé Publique France relève que « le nombre annuel de nouveaux cas a été multiplié par 4 et plus entre 1990 et 2018 », et le rapport d’évaluation du 3^ème plan Cancer publié en juillet dernier par l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) recense le glioblastome parmi « les cancers dont l’augmentation récente d’incidence est préoccupante. »

Au-delà des chiffres, le parcours de soins des malades demeure particulièrement difficile en raison de traitements très lourds, d'absence de structure adaptée et d'un accompagnement thérapeutique très limité.

Cet amendement vise donc à éclairer la décision publique et le législateur sur l’évolution de la prévalence du glioblastome et ses causes, et à favoriser une amélioration de l’efficacité des traitements et l’accompagnement des malades comme des aidants.