AMENDEMENT

Supprimer cet article.

En Commission spéciale, les sénateurs ont introduit cet article qui aboutit à étendre sans limite le dépistage préconceptionnel (alors qu’il se pratique aujourd’hui dans un cadre maîtrisé) et à autoriser la réalisation d’examens de génétique dès lors qu’une personne le souhaiterait.

Le présent amendement permet de rester dans le cadre sécurisé de la réalisation d’examens de génétique à des fins médicales avec des garanties spécifiques comme un parcours de soin très encadré, une discussion entre le médecin et le patient placée au cœur du processus, un consentement exprès et recueilli par écrit de la personne à la réalisation de l’examen, le droit de ne pas savoir, un dispositif d’information des membres de la famille lorsqu’une anomalie génétique grave, qui peut faire l’objet de mesures de prévention ou de soins est détectée (car le résultat peut avoir également des conséquences sur la famille).

Il existe, en effet, des inconvénients majeurs à l’extension du dépistage préconceptionnel : la question du périmètre des affections concernées, la part d’incertitude (les conséquences réelles sur l’enfant à naître restent variables, étant précisé que les professionnels ne sont pas capables de prévoir la gravité et l’incurabilité des maladies recherchées), le risque de faussement rassurer les futurs parents si la recherche ne montre rien (ce n’est pas une « assurance tous risques génétiques ») ou encore le risque de stigmatisation des couples, qui n’y auraient pas recours, et de leurs enfants.

Pour ce qui concerne la possibilité de réaliser un examen de génétique pour toute personne qui le souhaiterait, d’autres obstacles peuvent également être cités : l’absence de preuve de l’utilité médicale de la démarche (il n’est pas démontré que des mesures de prévention sont pertinentes médicalement lorsque l’individu est asymptomatique et en l’absence d’une histoire familiale), la difficulté de l’interprétation des résultats à l’échelle individuelle ou encore le fait que des tiers (les apparentés) sont également concernés sans y avoir consenti.