AMENDEMENT

présenté par

C	Défavorable
G	Défavorable
Rejeté

Mme GRELET-CERTENAIS, MM. JOMIER et DAUDIGNY, Mme JASMIN, M. KANNER, Mmes ROSSIGNOL, MEUNIER, VAN HEGHE, FÉRET et LUBIN, M. TOURENNE, Mmes Martine FILLEUL et HARRIBEY, MM. LUREL, Joël BIGOT et BÉRIT-DÉBAT, Mmes BLONDIN et BONNEFOY, MM. BOTREL et Martial BOURQUIN, Mme CONCONNE, MM. DURAN et FICHET, Mme GHALI, MM. HOULLEGATTE et JACQUIN, Mme Gisèle JOURDA, MM. KERROUCHE et LALANDE, Mmes LEPAGE et MONIER, M. MONTAUGÉ, Mmes PEROL-DUMONT, PRÉVILLE et Sylvie ROBERT, M. SUEUR, Mme TAILLÉ-POLIAN, MM. TEMAL, TISSOT

et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain et apparentés

ARTICLE 12

Alinéa 6

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Art. L. 1111-13-1. – I. – L’espace numérique de santé est ouvert sous réserve du consentement de son titulaire ou de son représentant légal, après avoir été dûment informé des conditions de fonctionnement de l’espace numérique de santé, de ses responsabilités en tant que gestionnaire de ses données de santé dans une espace numérique et des modalités de sa clôture en application du 3° du IV.

Objet

Cet amendement du groupe socialiste propose de réécrire l'alinéa 6 relatif aux conditions d’ouverture d’un espace numérique de santé (ENS) pour chaque usager.

Il s’agit de revenir sur l'automaticité de son ouverture faisant de l'opposition une simple option pour conditionner l'ouverture de l'ENS à un consentement libre et éclairé de l'usager, bien plus protecteur que le principe d'automaticité.

Nous comprenons la volonté de généralisation de l'ENS mais celle-ci ne doit pas s'opérer au détriment des droits des usagers du système de santé à décider eux-mêmes et à leur initiative de l'utilisation de leurs données.

En effet, le consentement est une condition d’accès aux données de santé pleinement reconnue que ce soit dans le cadre du Règlement général sur la protection des données (RGPD) que dans la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.

L’exigence du recueillement du consentement est assortie de maintes garanties pour les utilisateurs afin d’assurer la sécurité et la confidentialité des données de santé et renforcera parallèlement l’information de l’usager.