AMENDEMENT

Après l’article 26

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Dans un délai de six mois après la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le transport des enfants décédés de cause médicalement inexpliquée vers les centres de référence sur la mort inattendue du nourrisson en vue de rechercher la cause du décès.

L’incidence de la mort inattendue du nourrisson (MIN) est d’environ 500 cas par an en France. Dans la très grande majorité des cas, ces décès sont constatés dans le cadre d’une prise de charge SMUR. Ces décès inattendus demeureront de cause inexpliquée s’il n’est pas proposé aux parents que soit réalisée une autopsie médicale et scientifique visant à déterminer la cause du décès.

La Haute autorité de santé (HAS) a émis des recommandations de bonnes pratiques relatives à la prise en charge des la mort inattendue du nourrisson qui établissent que tout enfant décédé inopinément de cause médicalement inexpliquée, ainsi que ses parents, doivent systématiquement être transportés en urgence au centre de référence MIN :

- en vue de rechercher la cause du décès (autopsie médicale et scientifique), et ce dans l’intérêt des familles (ex : recherche d’une cause génétique) mais aussi dans l’intérêt de la collectivité en termes de santé publique (ex : identification des causes permettant de mettre en place des campagnes de prévention) ;

- en vue d’une prise en charge des parents qui soit d’emblée adaptée et assurée par des professionnels de santé qualifiés, sans rupture de continuité de leur prise en charge suite à l’annonce du décès par l’équipe de SMUR.

Il est demandé au gouvernement d’établir un rapport sur les suites qui ont été données à ces recommandations, en particulier sur la question de la prise en charge de ces enfants et de leurs parents vers les centres de référence.