Alinéa 8, première phrase

Remplacer le mot :

digne

par le mot :

sereine

Le qualificatif « digne » paraît inapproprié concernant la mort.

Bien évidemment, cela ne signifie pas pour autant que les souffrances de celui qui s’en va sont niées ou sont admissibles. Cela ne remet absolument pas en cause l’exigence du « meilleur apaisement possible de la souffrance » mentionné dans le même alinéa.

En fait, l’expression de mort « digne » pour les uns et donc « indigne » pour les autres renvoie à la vision que va laisser la personne en fin de vie.  Mais la mort d’un être souffrant serait-elle moins digne que celle d’un être dont les souffrances, les tourments sont apaisés en sa phase ultime ?

A notre époque, l’apparence occupe une place si prépondérante que les images de la dégradation corporelle, psychique, … incommodent souvent et l’on cherche à les évacuer, à les gommer. L’expression « fin de vie digne » apparaît comme le reflet d’une telle tendance.

Or, la dignité est l’apanage de tout être humain quelle que soit sa condition physique, mentale, son âge ou son sexe. C’est son humanité qui lui vaut cette dignité et requiert le respect qu’on lui doit. « La dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine » est stipulée en tête de la déclaration universelle des droits de l’Homme.

C’est pourquoi l’on pourra préférer l’expression « une fin de vie sereine ». Tel est le sens de cet amendement .

Après l’alinéa 8

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Ces moyens consistent en particulier en des unités de soins palliatifs équitablement réparties sur le territoire national. Ces soins nécessitent le développement du nombre de lits dans les services hospitaliers et des unités mobiles destinées à œuvrer dans le cas d’hospitalisation à domicile ou dans les établissements visés aux 6° et 7° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles. »

Comme l’ont souligné les rapporteurs en commission, la grande misère des soins palliatifs est l’une des failles majeures de notre système de santé.

Seul un patient sur deux qui a besoin de soins palliatifs en bénéficie. Entre 2007 et 2012 (cinq ans), notre pays est passé de 90 à 122 unités de soins palliatifs, le nombre de lits de ces unités ont progressé de 942 à 1 301 en 2012.

Il est urgent d’aller plus loin car ce sont 20 000 lits nouveaux qui sont nécessaires, tout comme le doublement des équipes mobiles, pour œuvrer avec les équipes d’hospitalisation à domicile et dans les maisons médicalisées.

C’est en effet au domicile que les soins palliatifs se sont le moins développés. Comme le souligne le 2^ème rapport de l’Observatoire national de la fin de vie (Rapport de 2011), la France est l’un des pays d’Europe dans lequel on meurt le moins souvent chez soi. Aujourd’hui, on meurt beaucoup plus souvent à l’hôpital qu’au domicile. En 2008, 58 % des décès se sont produits à l’hôpital, 27 % à domicile et 11 % en maison de retraite. Pourtant, tous les sondages montrent que les Français souhaiteraient très majoritairement finir leur vie dans le lieu qui leur est le plus familier, leur domicile.

Enfin, le développement des soins palliatifs nécessite de mieux prévoir leur répartition équitable sur le territoire national.

Alinéa 2, première phrase

Remplacer le mot :

actes

par les mots :

soins curatifs 

Les dispositions de la proposition de loi ont pour objet d’améliorer la prise en compte des souffrances réfractaires en phase terminale de fin de vie. Arrêter des thérapeutiques ou soins curatifs, ce n’est pas tant arrêter la vie que reconnaître l’impuissance de la médecine et laisser la personne mourir naturellement.

Donner au patient en phase terminale une mort apaisée vise la disparition de la souffrance et non pas celle du patient. Il y a une différence entre « laisser mourir »  et « faire mourir », même si le soulagement de la souffrance comporte une anticipation du décès et de la perte de conscience. 

En l’absence de la précision contenue dans cet amendement, le risque est grand que des traitements tels que la nutrition et l’hydratation artificielles soient inclus dans les actes qui « n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » et soient de ce fait supprimés. 

Outre les souffrances supplémentaires que provoquerait leur arrêt, il est clair que des soins tels que la nutrition et hydratation artificielles maintiennent le patient en vie. Les supprimer signifie donc le faire mourir. 

Le comité consultatif national d’éthique (CCNE) a dit clairement (dans ses observations générales pour le Conseil d’État, du 5 mai 2014) que « Le seul fait de devoir irréversiblement, et sans espoir d’amélioration, dépendre d’une assistance nutritionnelle pour vivre, ne caractérise pas à soi seul — soulignons, à soi seul— un maintien artificiel de la vie et une obstination déraisonnable ».

Enfin, la rédaction proposée peut être grave de conséquences, car des patients qui ne sont pas en fin de vie pourraient cesser d’être nourries et/ou hydratées, et donc décéder. Or, il y a des personnes très lourdement handicapées, dont la vie est  jugée comme une obstination à vouloir vivre. 

Tel est l’objet de cet amendement.

I. – Alinéa 2

Remplacer les mots :

de maintien en vie

par le mot :

thérapeutiques

II. – Alinéa 4

Rédiger ainsi cet alinéa :

« 2° Lorsque le patient est en phase terminale, mais hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut arrêter tout traitement thérapeutique et mettre en œuvre une sédation profonde et continue, associée à une analgésie, jusqu’au décès, uniquement s’il détient des dispositions anticipées du patient l’y autorisant ou si son pronostic vital est engagé à très court terme.

L’objectif de la proposition de loi est de supprimer toute souffrance, physique ou morale, du patient afin de lui garantir, autant que possible, une mort apaisée.

Il est donc utile de corriger à l’article 3, alinéa 2, l’ambiguïté entre traitement « de maintien en vie » et traitement thérapeutique.  L’arrêt des traitements dits « de maintien en vie » est en contradiction avec l’objectif du texte car l’arrêt d’une aide respiratoire, ou de l’hydratation et de la nutrition artificielles, dont le but est de soulager le patient, vaudrait pour lui des souffrances supplémentaires. 

Certes, pour le patient lucide qui sait que son sort est irréversible, le respect de ses volontés l’emporte dans les décisions à prendre, sous réserve d’une procédure collégiale.

L’alinéa 4 indique que lorsque des patients ne peuvent s’exprimer, le médecin pourrait décider d’arrêter tout traitement de « maintien en vie » —tel que l’alimentation et l’hydratation artificielles, une aide respiratoire mécanique…— et d’appliquer une sédation profonde et continue, doublée d’une analgésie, jusqu’au décès.

Cela signifie que toute personne hors d’état d’exprimer sa volonté, certes arrivée en fin de vie, mais pas nécessairement en phase terminale à très court terme, pourrait se retrouver privée de traitements dits « de maintien en vie » tels que l’hydratation et la nutrition artificielles, si le médecin après une consultation collégiale, en vient à juger qu’il y a « obstination déraisonnable ».

Une telle possibilité pourrait concerner des personnes très âgées et des patients en état végétatif chronique, sans que le pronostic vital des uns et des autres soit engagé à court terme.

Il est donc utile, d’une part, de supprimer l’ambiguïté entre traitement « de maintien en vie » et traitement thérapeutique. L’hydratation et la nutrition artificielle, le placement sous respirateur, ne constituent pas des traitements thérapeutiques, mais sont destinés à soulager le patient, à lui éviter des souffrances supplémentaires. L’on ne peut donc considérer que de tels traitements correspondent à « une obstination déraisonnable ».   

Il ressort, d’autre part, que dans le cas de patients hors d’état d’exprimer leurs volontés l’arrêt de traitements qualifiés « de maintien en vie », qui se fonde sur une « obstination déraisonnable », apparaît plus empathique qu’objectif et en fait, contraire au but de la proposition de loi puisque source de nouvelles souffrances.

Quant à la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, elle doit faire appel à une extrême prudence qui requiert que le pronostic vital du patient soit engagé à très court terme. 

Si des technologies très performantes dans certains services de pointe permettent de détecter des bribes de conscience ou d’évaluer la souffrance de patients sans conscience apparente, il n’en est pas de même dans la grande majorité des établissements de soins ou au domicile des patients. Sans communication possible avec le patient, il est impossible de jauger le caractère réfractaire de sa souffrance.

Le médecin ne peut donc fonder ses décisions que sur des dispositions anticipées du patient qui l’autorisent à les mettre en pratique. Qui peut s’autoriser à décider de mettre un terme à la vie d’autrui sans que l’intéressé en ait fait explicitement la demande ? Agir autrement correspondrait à une euthanasie ou un « suicide assisté », ce qu’ont exclu les auteurs du texte et les rapporteurs. En l'absence de dispositions anticipées, le médecin devra s'assurer que le pronostic vital du patient est engagé à très court terme.

Cet amendement vise donc à supprimer toute ambiguïté afin d’éviter tout risque de dérive.  

I. – Alinéa 2

Remplacer les mots :

de maintien en vie

par le mot :

thérapeutiques

II. – Alinéa 4

1° Après le mot :

patient

insérer les mots :

, dont le pronostic vital est engagé à très court terme,

2° Remplacer les mots :

de maintien en vie

par le mot :

thérapeutique

3° Supprimer les mots :

et que la souffrance du patient est jugée réfractaire

L’objectif de la proposition de loi est de supprimer toute souffrance, physique ou morale, du patient afin de lui garantir une mort apaisée.

Il est donc utile de corriger à l’article 3 (alinéa 2) l’ambiguïté entre traitement « de maintien en vie » et traitement thérapeutique.  L’arrêt des traitements dits « de maintien en vie » est en contradiction avec l’objectif du texte car l’arrêt d’une aide respiratoire, ou de l’hydratation et de la nutrition artificielles, dont le but est de soulager le patient, vaudrait pour lui des souffrances supplémentaires.

Certes, pour le patient lucide qui sait que son sort est irréversible, le respect de ses volontés l’emporte dans les décisions à prendre, sous réserve d’une procédure collégiale.

S’agissant des  patients hors d’état d’exprimer leurs volontés, il est très important de préciser à l’alinéa 4 qu’ils sont eux aussi, arrivés en phase terminale, dont l’issue est estimée à très court terme.

Sans les précisions mentionnées par cet amendement, cela signifierait que toute personne hors d’état d’exprimer sa volonté, certes arrivée en fin de vie, mais pas nécessairement en phase terminale à court terme, pourrait se retrouver privée d’hydratation et d’alimentation…, et se faire appliquer une sédation profonde et continue jusqu’au décès, si le médecin après une consultation collégiale, en vient à juger qu’il y a là « obstination déraisonnable ». Une telle possibilité pourrait concerner des personnes très âgées et des patients en état végétatif chronique, sans que leur pronostic vital soit engagé à très brève échéance.

Si des technologies très performantes dans certains services de pointe permettent de détecter des bribes de conscience ou d’évaluer la souffrance de patients sans conscience apparente, il n’en est pas de même dans la grande majorité des établissements de soins ou au domicile des patients. Sans communication possible avec le patient, il est impossible de jauger le caractère réfractaire de sa souffrance.

Il ressort que dans le cas de patients hors d’état d’exprimer leurs volontés l’arrêt de traitements qualifiés « de maintien en vie », qui se fonde sur une « obstination déraisonnable », apparaît plus empathique qu’objectif et contraire au but de la proposition de loi puisque source de nouvelles souffrances. Quant à la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, elle doit faire appel à une extrême prudence qui requiert que le pronostic vital du patient soit engagé à très court terme. Qui, hormis la personne concernée, peut décider si sa vie mérite d’être arrêtée ?

Dispositions anticipées du patient ou pronostic vital engagé à très brève échéance sont les deux situations qui peuvent justifier que le médecin accélère l'issue finale du patient hors d'état d'exprimer sa volonté.

Tel est l’objet de cet amendement (amendement de repli).

Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Art. L. 1110-5-2. – Une sédation  peut être mise en œuvre dans les cas suivants :

C’est au médecin assurant le suivi de la personne pouvant être concernée par la sédation et à la personne de confiance ou aux membres de la famille qu’il appartient d’en décider. La loi ne peut en faire une obligation.

Après l’alinéa 6

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Un médecin ou professionnel de santé a le droit de refuser de procéder à une sédation profonde et continue pour des raisons d’atteinte à sa conscience. S’il se dégage de sa mission, le médecin en avertit alors le patient ou, si l’état de santé de celui-ci ne le permet pas, la personne de confiance et la famille et transmet au médecin désigné par celui-ci ou ceux-ci les informations utiles à la poursuite des soins.

Le projet de texte fait obligation au médecin de procéder à une sédation profonde et continue. Il est vraisemblable que pour un certain nombre de médecins, cela puisse poser un problème de conscience. Il est légitime de laisser à celui-ci la possibilité de refuser d’appliquer cette disposition et que, dans le même temps, cette mesure soit confiée à une ou un de ses confrères qui en serait d’accord. Dans ce cas, le médecin doit transmettre à la personne qui accepte d’appliquer ces dispositions tous les éléments d’informations concernant le patient.

Alinéa 4, première phrase

Remplacer les mots :

s’imposent au

par les mots :

sont une aide pour le

La situation de la personne qui a rédigé une directive anticipée peut être tout à fait différente lorsque le médecin est susceptible d’en faire l’application. Dès lors, il est nécessaire que celui-ci puisse, si le patient n’est pas en état de décider, consulter la personne de confiance ou la famille.

Après l’article 2

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Après l’article L. 1110-5-1, il est inséré un article L. 1110-5-1-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1-… – Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, qui s'est vue proposer l'ensemble des soins palliatifs auxquels elle a droit, peut demander à bénéficier, dans les conditions prévues au présent titre, d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur. Cet acte peut être accompli par la personne elle-même ou par le médecin qu'elle a choisi. Le médecin doit avoir la conviction que la demande de la personne est totalement libre, éclairée, réfléchie et qu'il n'existe aucune solution acceptable par elle-même dans sa situation. » ;

2° Après l’article L. 1111-12 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-12-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-12-... – Toute personne, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, qui se trouve de manière définitive dans l'incapacité d'exprimer une demande libre et éclairée, peut bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir à la condition que celle-ci figure expressément et de façon univoque dans ses directives anticipées. »

Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le Sénat a été à l'origine de nombreuses initiatives pour permettre aux personnes dont l'état de santé ne laisse plus aucun espoir de guérison de ne pas finir leurs jours dans la souffrance et d'avoir le droit de choisir le moment de leur mort.

Nous sommes parvenus au Sénat depuis plusieurs années à dépasser nos clivages habituels dans ce débat si sensible qui touche nos convictions les plus intimes. Ainsi, en janvier 2011, la commission des affaires sociales avait adopté un texte signé par des membres du groupe socialiste, du groupe UMP et du groupe communiste. Celui-ci avait ensuite été rejeté en séance.

Depuis, plusieurs propositions de loi allant dans le sens du présent amendement ont été déposées par des sénateurs provenant de tous les groupes politiques représentés au Sénat. Certaines d’entre elles ont  été soumises à l'avis du Conseil d'État – en application du dernier alinéa de l'article 39 de la Constitution – qui a estimé qu'aucune norme de nature constitutionnelle ou conventionnelle ne pourrait par principe faire obstacle à une législation permettant d'instaurer un droit à pouvoir bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir dans des conditions bien définies.

Cet amendement vise donc les personnes (qu’elles soient en état ou hors d’état d’exprimer leurs volontés) pour lesquelles l'arrêt du traitement ne suffirait pas à soulager leur douleur et propose de leur donner la possibilité de bénéficier d’une assistance médicalisée pour mourir.

Alinéa 8

Supprimer cet alinéa.

L’article L. 1111-11 du code de la santé publique dans sa rédaction actuelle permet à toute personne majeure, sans distinction, de rédiger des directives anticipées afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté.

Actuellement, en la matière, les personnes bénéficiant d’une mesure de protection disposent des mêmes droits que celles qui n’en bénéficient pas

L’alinéa  8, qu’il est proposé de supprimer, conditionne le droit pour les majeurs bénéficiant d’une mesure de protection de rédiger des directives anticipées, à l’autorisation du juge des tutelles.

Cette restriction est faite sans distinction de mesure de protection.

Elle impacte un droit acquis, en toute ignorance de l’esprit de la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs et méconnait l’article 12 de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Cet article qui réaffirme le droit des personnes handicapées à la reconnaissance de leur personnalité juridique dispose que les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base de l’égalité avec les autres.

Le fait de rédiger ses directives anticipées est un acte intime et strictement personnel qui ne peut être qu’accompli que par le majeur seul, sans que le juge puisse autoriser le curateur ou le tuteur à assister le majeur, ni a fortiori à le représenter.

L’article R. 1111-17 du code de la santé publique prévoit la possibilité, pour l’auteur des directives, de se faire assister de deux témoins lorsqu’il est dans l’impossibilité d’écrire et de signer lui-même le document.

Cette disposition s’appliquant à toutes personnes souhaitant rédiger des directives anticipées,  il est inutile de prévoir une assistance particulière pour les personnes bénéficiant d’une mesure de protection.

Malgré cette possibilité offerte à toutes les personnes majeures sans distinction, de rédiger des directives anticipées, seulement 2% de la population française effectue cette démarche. Imposer aux personnes bénéficiant d’une mesure de protection une procédure supplémentaire pour leur rédaction aboutirait à un non exercice de ce droit.

Dès lors il paraît indispensable de ne pas revenir sur un droit acquis et donc de permettre à toute  personne protégée de rédiger ses directives anticipées, sans autorisation préalable du juge des tutelles, sans assistance ni représentation.

Alinéa 6

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Le présent article s'applique lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée. Le juge des tutelles ne peut révoquer ou refuser la désignation par le majeur protégé en tutelle d'une personne de confiance que par une décision spécialement motivée. »

La loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs a posé le principe qu’il devait être systématiquement tenu compte de l’avis de la personne protégée et ce même lorsqu’elle fait l’objet d’une mesure de tutelle.

A cet effet, la loi reconnaît pleinement le droit civique aux personnes handicapées faisant l’objet d’une mesure de tutelle en maintenant par principe leur droit de vote. Le retrait de ce droit doit être expressément motivé par le juge des tutelles.

L’article 12 de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées réaffirme le droit des personnes handicapées à la reconnaissance de leur personnalité juridique et dispose que les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base de l’égalité avec les autres.

Dès lors il paraît indispensable de permettre à la personne protégée même  en tutelle de pouvoir désigner une personne de confiance sauf décision spécialement motivée par le juge des tutelles.

Alinéa 2, deuxième phrase

Après le mot :

et

insérer les mots : 

 , si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté,

Il convient de respecter la volonté d'un patient de suspendre ou de ne pas entreprendre un traitement. Le présent amendement vise à limiter le recours à la procédure collégiale, aux seuls cas où le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté.

Alinéa 2

Après les mots :

analgésie et

insérer les mots :

, sauf si le patient s'y oppose,

Il convient d'assurer le respect de la volonté du patient.

L'article 3 consacre un droit du patient en fin de vie à bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'à son décès, lorsqu'aucun autre traitement ne permet de soulager sa douleur. Il impose, en revanche, que cette sédation soit accompagnée de l'arrêt de tous les traitements de maintien en vie (alimentation, hydratation, respiration artificielle).

Or, lorsque le patient est conscient, cette décision d'arrêt des traitements doit lui revenir.

Alinéa 2, dernière phrase

Rédiger ainsi cette phrase :

À tout moment, elles peuvent être révisées selon les modalités prévues par décret en Conseil d'État et révoquées par tout moyen.

Cet amendement vise à préciser que les directives anticipées peuvent être révoquées « par tout moyen », c’est-à-dire, sans formalités particulières (verbalement, par vidéo ou message téléphonique oral ou écrit…).

Alinéa 4, seconde phrase

Remplacer les mots :

sa situation médicale ne correspond pas aux circonstances visées par ces directives

par les mots :

leur validité fait l’objet d’une contestation sérieuse, lorsqu’elles ne sont pas adaptées à sa situation médicale,

Cet amendement vise à préciser les cas dans lesquels le médecin pourra ne pas appliquer les directives anticipées rédigées par le patient.

Dans sa rédaction initiale, et telle qu’adoptée par l’Assemblée nationale, la proposition de loi prévoyait que ces directives, qui s’imposeront désormais aux médecins, pourraient être écartées lorsqu’elles apparaitraient « manifestement inappropriées ». Cette rédaction, certes imprécise, permettait cependant au médecin de se délier des directives anticipées qui ne correspondraient pas à la situation médicale du patient mais également des directives qui ne reflèteraient plus sa volonté.

En effet, certaines directives pourront avoir été rédigées bien des années avant que la personne ne tombe dans l’inconscience. Il importe donc de pouvoir prendre en compte d’éventuels témoignages plus récents qui feraient état de souhaits différents de ceux exprimés dans ces directives anciennes.

La commission des affaires sociales a souhaité préciser cette rédaction en remplaçant la notion de directives « manifestement inappropriées » par la possibilité pour le médecin de se délier des directives anticipées dans le cas où « la situation médicale du patient ne correspond[rait] pas aux circonstances visées par ces directives ».

Cette rédaction est plus restrictive que celle proposée par l’Assemblée nationale. Désormais, le médecin ne pourrait plus écarter les directives anticipées qu’au regard de la situation médicale du patient.

Le présent amendement vise donc à réintroduire dans le texte l’exception liée à la validité de ces directives, permettant ainsi d’écarter des directives anticipées qui ne correspondraient plus à la volonté du patient.

Alinéa 5, première phrase

Remplacer les mots :

est examinée dans le cadre d’une procédure collégiale telle que celle visée

par les mots :

ou au regard de l’existence d’une contestation sérieuse portant sur leur validité fait l’objet d’une décision du médecin prise après consultation du collège prévu

Cet amendement vise à préciser les modalités de mise en œuvre de la procédure collégiale utilisée pour apprécier la possibilité d’appliquer ou non les directives anticipées.

Il permet d’affirmer clairement que le collège, composé de l’équipe soignante, de la personne de confiance ou à défaut des membres de la famille ou des proches qui souhaitent y être associés, ne donnera qu’un simple avis. La décision finale d’appliquer ou non les directives appartiendra au médecin qui en assume la responsabilité.

Il permet également de préciser qu’en cas de contestation sérieuse concernant la validité des directives anticipées au regard du dernier état connu de la volonté du patient, le médecin ne sera pas seul pour apprécier les différents éléments en présence. De même que pour l’appréciation du caractère adapté de ces directives à la situation médicale du patient, il soumettra cette question à l’avis du collège avant de prendre sa décision.

Alinéa 6

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée:

Lorsqu’elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.

Pour améliorer l’actualisation des directives anticipées et éviter que des personnes oublient qu’elles ont rédigé de tels documents, parfois plusieurs années auparavant, le décret en Conseil d’État qui organise notamment la conservation de ces directives devra également prévoir un mécanisme de rappel régulier de leur existence à leur auteur.

Alinéa 8

1° Première phrase :

Remplacer les mots :

protection juridique

par le mot :

tutelle

2° Seconde phrase :

Rédiger ainsi cette phrase :

Le tuteur ne peut ni l’assister ni la représenter à cette occasion.

Cet amendement vise à ajuster les dispositions relatives à la possibilité pour des personnes qui font l’objet d’une mesure de protection juridique de rédiger des directives anticipées.

Il limite l’application du régime spécial d’autorisation prévu par le présent article aux personnes placées sous tutelle.

En effet, les autres mesures de protection juridique couvertes par le chapitre II du titre XI du livre I^er du code civil (curatelle, sauvegarde de justice ou mandat de protection future) n’interdisent pas à la personne de rédiger de telles directives dans les conditions du droit commun, c’est-à-dire sans autorisation particulière.

Par ailleurs, s’agissant d’un acte tout à fait personnel, si la personne sous tutelle est autorisée à rédiger ses directives anticipées, l’accomplissement de cet acte ne pourrait donner lieu à assistance ou représentation de la personne protégée par son tuteur. En revanche, le juge pourrait prévoir que le médecin traitant de la personne protégée l'assiste dans cette rédaction.

Alinéa 5, seconde phrase

Rédiger ainsi cette phrase :

Son témoignage prévaut sur tout autre.

Dans sa rédaction issue des travaux de l’Assemblée nationale, la proposition de loi prévoyait que le témoignage de la personne de confiance relatif à la volonté du patient l’emportait sur tout autre.

La commission des affaires sociales a renforcé encore le poids de la parole de la personne de confiance en décidant qu’elle prévaudrait « sur tout autre élément permettant d’établir la volonté du patient à l’exclusion des directives anticipées ».

Or, s’il existe des éléments permettant d’établir la volonté du patient, il peut sembler contestable de les écarter par principe.

Cet amendement propose donc de revenir à une rédaction proche de celle du texte initial, en retenant une valeur plus limitée du témoignage de la personne de confiance. Celui-ci ne prévaudrait que sur d’autres témoignages et non pas sur tout élément (une lettre, un enregistrement vidéo, un message téléphonique vocal ou écrit…).

Par ailleurs, cet amendement supprime l’assimilation du témoignage de la personne de confiance à l’expression de la volonté du patient, car l’expression de la volonté renvoie en droit civil à la capacité et à l’autonomie de la volonté. Elle ne peut être que personnelle. Il apparait donc particulièrement délicat de demander à un tiers « d’exprimer » la volonté de la personne malade.

Alinéa 6

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de tutelle, elle peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. Dans l’hypothèse où la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer. »

Cet amendement vise à permettre à une personne placée sous tutelle de désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille.

En effet, il pourrait apparaitre quelque peu paradoxal de lui interdire de procéder à une telle désignation alors même qu’elle pourrait être autorisée à rédiger des directives anticipées.

Alinéa 4, après la première phrase

Insérer une phrase ainsi rédigée : 

Ces directives ne peuvent contenir des dispositions contraires au code de déontologie médicale.

Les directives anticipées ont vocation à s'imposer au médecin.

Bien que des cas aient été prévus par le texte permettant au médeçin de se dégager de son obligation de les suivre, notamment en situation d'urgence vitale, il apparait nécesaire de rappeler avec clarté que le médeçin est soumis au Code de déontologie médicale et ne peut s'en dégager dans ses choix à l'égard de son patient.

Après l'article 13

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

I. – L'Observatoire national de la fin de vie rédige un rapport annuel sur la mise en œuvre des conditions d'application de la présente loi, ainsi que sur la politique de développement des soins palliatifs. Ce rapport est transmis au Parlement dans le cadre de son travail d'évaluation des politiques publiques.

II. – L'article 15 de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie est abrogé.

L'article 15 de la loi du 22 avril avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite "Loi Leonetti", avait déjà prévu ce type de bilan, sous la forme d'un "rapport annexé au projet de loi de finances tous les deux ans".

Cette évaluation ayant fait défaut jusqu'à présent, comme le regrettait la Cour des comptes dans son rapport de février 2015 sur les soins palliatifs, il apparait nécessaire de l'inscrire à nouveau dans la loi afin de permettre un suivi précis des mesures en faveur de ces soins.

Alinéa 6

Après les mots :

À la demande du patient,

insérer les mots :

et dès lors que tous les soins mentionnés à l'article L. 1110-10 ont été dispensés,

Les soins palliatifs sont un droit fondamental de tout patient. Avant d’accéder à la demande du patient qui le conduirait à mettre en place une sédation profonde et continue, le médecin doit s’assurer que les soins palliatifs ont bien été mis en œuvre.

Tel est le sens de cet amendement. 

Alinéa 3

Après le mot :

souffrance

insérer le mot :

physique

Les personnels soignants le constatent régulièrement, une personne en fin de vie dont la souffrance physique est apaisée ne demande plus d’aide active à mourir, même si elle avait pu exprimer un tel souhait auparavant. L’état dépressif qu’elle avait pu connaître s’éloigne d’autant. C’est donc bien la seule souffrance physique réfractaire qui doit pouvoir entraîner l’application des dispositions du présent article.

Tel est le sens de cet amendement. 

Après l'article 1^er

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Tout établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes conclut une convention avec une unité mobile de soins palliatifs afin d’organiser les modalités de son intervention dans l’établissement. 

Cet amendement vise à renforcer l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). 

Force est de constater la quasi-inexistence de soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux et particulièrement dans les EPHAD.

En effet, si la circulaire n° DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs ne prévoit pas de dispositif spécifique pour ces structures, une Instruction DGOS/R 4/DGCS n° 2010-275 du 15 juillet 2010 a fixé les conditions d’intervention des équipes mobiles dans ces établissements.

Néanmoins, comme le souligne la Cour des comptes (Rapport public annuel 2015, Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète, février 2015), l’intervention de ces équipes mobiles au sein des EPHAD reste insuffisante. La situation dans les EHPAD où résident des personnes en fin de vie souffrant de lourdes pathologies est même préoccupante.

Dans son rapport de 2013 consacré à la fin de vie des personnes âgées, l’Observatoire National de la Fin de Vie relevait que 85 % des EHPAD ne disposaient pas d’infirmière de nuit, d’où une multiplication des hospitalisations en urgence. Sur 17 705 patients décédés en 2012 aux urgences, 9 130 soit 52 % avaient entre 75 ans et 89 ans et 3 990 soit 22 % avaient 90 ans ou plus. 60 % de ces patients ont été hospitalisés pour une pathologie qui aurait nécessité des soins palliatifs.

Cet amendement vise dons à corriger cette situation.

Après l'article 1^er

Insérer un article aditionnel ainsi rédigé :

Dans un délai d'un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement présente au Parlement un rapport détaillant les modalités de la mise en place d’une filière universitaire de médecine palliative.

La loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) a instauré une formation continue obligatoire pour les médecins : le développement professionnel continu (DPC) au chapitre III du titre III du livre Ier de la quatrième partie du code de la santé publique. En matière de formation continue aux soins palliatifs, deux parcours universitaires sont proposés : les diplômes universitaires ou interuniversitaires de soins palliatifs (DUSP et DIUSP). Le premier, d’une durée d’un an, est également ouvert aux étudiants et aux professions paramédicales (sont en effet admis à s’inscrire, non seulement les docteurs en médecine et pharmacie mais les étudiants en médecine et en pharmacie, les étudiants en médecine de troisième cycle, les infirmières, les puéricultrices supérieures, les sages-femmes, les titulaires d’un diplôme d’État de kinésithérapie, les psychologues, les aides-soignantes, les travailleurs sociaux, les aumôniers et les accompagnants bénévoles), le second prolonge le cursus d’une année supplémentaire de formation clinique et critique.

Pourtant, dans son rapport public annuel de 2015, la Cour des comptes souligne que « ces efforts ne se traduisent pas pour l’instant par une véritable évolution de la culture médicale qui reste marquée par la survalorisation des prises en charge techniques, au détriment des dimensions d’accompagnement et de prise en charge globale. De ce point de vue, la mise en place d’une filière universitaire de médecine palliative est considérée par de nombreux acteurs comme essentielle pour une véritable promotion de la démarche et pour le développement d’activités de recherche. »

Tel est le sens de cet amendement. 

Après l'alinéa 8

Insérer six alinéas ainsi rédigés :

...° Sont ajoutés cinq alinéas ainsi rédigés :

« Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne en phase avancée et non terminale d’une affection grave et incurable, qui exprime le souhait d’une mort médicalement assistée, il peut saisir une commission ad hoc afin d’obtenir un avis éthique médical et juridique sur la situation à laquelle il est confronté.

« Cette commission ad hoc est constituée à l’échelon régional. Elle est composée de médecins, de psychologues, de juristes praticiens et de représentants de la société civile. Les modalités de désignation des membres de la commission ad hoc sont définies par décret en Conseil d’État.

« L’avis rendu par la commission ad hoc doit permettre de caractériser la maladie dont souffre le patient, le caractère libre et réitéré de sa demande, l’absence de l’issue juridique à cette demande. Le rapport de la commission est inscrit dans le dossier médical à toutes fins utiles. 

« Si la commission ad hoc considère qu'il n'existe en l'état du droit aucune solution satisfaisante pour répondre à la demande du malade fondée sur le caractère incurable de la maladie et la perspective prochaine de souffrances psychologiques ou physiques insupportables reconnus par la commission, le médecin qui l'a saisie peut apporter son assistance à mourir au malade.

« Dans ce cas, il en informe sans délai la commission dans des conditions fixées par décret en Conseil d’État. »

Cet amendement a pour objet la prise en compte de situations exceptionnelles auxquelles peut être confronté un médecin. La commission sera saisie chaque fois qu’un malade ou un médecin se trouvera confronté à une situation à laquelle il ne pourrait, par lui-même, trouver une réponse adaptée, soit d’un point de vue strictement médical, soit d’un point de vue légal, face à une demande d’accompagnement à la mort réitérée par le malade. L’avis de la commission sera, comme indiqué, inscrit au dossier médical, et pourra être utilisé, en cas de contestation de la légalité de l’acte qu’aurait pu être amené à pratiquer un médecin. Elle permettra de vérifier si le médecin est intervenu en « état de nécessité », ce qui lui vaudra alors excuse absolutoire.

La loi elle-même exonère parfois un acte a priori illicite, normalement constitutif d’une infraction lorsqu’il s’appuie sur un fait justificatif reconnu par la loi pénale. Cette proposition a d’abord une vertu pédagogique plus que normative. Elle n’exonère pas le médecin de responsabilité individuelle mais a pour objet de lui permettre de l’exercer dans un cadre plus sécurisé, pour lui comme pour le patient. 

Alinéa 3

Compléter cet alinéa par les mots :

adaptés, de qualité et de proximité, sur l'ensemble du territoire, que ce soit dans des structures médico-sociales ou à domicile

Dans un récent rapport, la Cour des comptes souligne, une nouvelle fois, la lenteur du développement des soins palliatifs en France. Une prise en charge encore très inégale selon les régions, trop insuffisante à l'hôpital et quasi inexistante à domicile ou en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

En effet, seuls 20 % des patients qui devraient en bénéficier ont accès aux soins palliatifs ; une situation aggravée par de fortes inégalités régionales. L'accès à des soins palliatifs est ainsi souvent très insuffisant dans les territoires les plus ruraux ou isolés.

L'égal accès à l'offre de soins palliatifs doit être favorisé, en particulier pour faciliter une prise en charge du malade sur son lieu de vie. 

Alinéa 8

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique, au sens du chapitre II du titre XI du livre I^er du code civil, elle peut rédiger des directives anticipées sans l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué sans assistance ni représentation. »

L’article L. 1111-11 du code de la santé publique dans sa rédaction actuelle permet à toute personne majeure, sans distinction, de rédiger des directives anticipées afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté.

Actuellement, en la matière, les personnes bénéficiant d’une mesure de protection disposent des mêmes droits que celles qui n’en bénéficient pas L’alinéa 8, qu’il est proposé de supprimer, conditionne le droit pour les majeurs bénéficiant d’une mesure de protection de rédiger des directives anticipées, à l’autorisation du juge des tutelles.

Cette restriction est faite sans distinction de mesure de protection. Elle impacte un droit acquis, en toute ignorance de l’esprit de la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs et méconnait l’article 12 de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

Cet article qui réaffirme le droit des personnes handicapées à la reconnaissance de leur personnalité juridique dispose que les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base de l’égalité avec les autres. Le fait de rédiger ses directives anticipées est un acte intime et strictement personnel qui ne peut être qu’accompli que par le majeur seul, sans que le juge puisse autoriser le curateur ou le tuteur à assister le majeur, ni a fortiori à le représenter. L’article R. 1111-17 du code de la santé publique prévoit la possibilité, pour l’auteur des directives, de se faire assister de deux témoins lorsqu’il est dans l’impossibilité d’écrire et de signer lui-même le document.

Cette disposition s’appliquant à toutes personnes souhaitant rédiger des directives anticipées, il est inutile de prévoir une assistance particulière pour les personnes bénéficiant d’une mesure de protection.

Malgré cette possibilité offerte à toutes les personnes majeures sans distinction, de rédiger des directives anticipées, seulement 2% de la population française effectue cette démarche. Imposer aux personnes bénéficiant d’une mesure de protection une procédure supplémentaire pour leur rédaction aboutirait à un non exercice de ce droit. Dès lors il paraît indispensable de ne pas revenir sur un droit acquis et donc de permettre à toute personne protégée de rédiger ses directives anticipées, sans autorisation préalable du juge des tutelles, sans assistance ni représentation.

Alinéa 6

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Le présent article s'applique lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée, le juge des tutelles ne peut révoquer ou refuser la désignation par le majeur protégé en tutelle d’une personne de confiance que par une décision spécialement motivée. »

La loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs a posé le principe qu’il devait être systématiquement tenu compte de l’avis de la personne protégée et ce même lorsqu’elle fait l’objet d’une mesure de tutelle. A cet effet, la loi reconnaît pleinement le droit civique aux personnes handicapées faisant l’objet d’une mesure de tutelle en maintenant par principe leur droit de vote. Le retrait de ce droit doit être expressément motivé par le juge des tutelles.

L’article 12 de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées réaffirme le droit des personnes handicapées à la reconnaissance de leur personnalité juridique et dispose que les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base de l’égalité avec les autres.

Dès lors il paraît indispensable de permettre à la personne protégée même en tutelle de pouvoir désigner une personne de confiance sauf décision spécialement motivée par le juge des tutelles.

Après l’article 2

Après l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-5-1-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1-… – Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale, même en l’absence de diagnostic de décès à brève échéance, atteinte d’au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable ou qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier d’une aide active à mourir. »

Après l’article 2

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l’article L. 1111-10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-10-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-10-… – Lorsqu’une personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale, même en l’absence de diagnostic de décès à brève échéance, atteinte d’au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable ou qu’elle juge insupportable, demande à son médecin le bénéfice d’une aide active à mourir, celui-ci doit s’assurer de la réalité de la situation dans laquelle se trouve la personne concernée. Après examen du patient, étude de son dossier et, s’il y a lieu, consultation de l’équipe soignante, le médecin doit faire appel, pour l’éclairer, dans un délai maximum de quarante-huit heures, à un autre praticien de son choix. Les médecins vérifient le caractère libre, éclairé, réfléchi et constant de la demande présentée, lors d’un entretien au cours duquel ils informent l’intéressé des possibilités thérapeutiques, ainsi que des solutions alternatives en matière d’accompagnement de fin de vie. Les médecins peuvent, s’ils le jugent souhaitable, renouveler l’entretien dans les quarante-huit heures. Les médecins rendent leurs conclusions sur l’état de l’intéressé dans un délai de quatre jours au plus à compter de la demande initiale du patient. Lorsque les médecins constatent au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable ou que la personne juge insupportable, et donc la situation d’impasse thérapeutique dans laquelle se trouve la personne ainsi que le caractère libre, éclairé, réfléchi et réitéré de sa demande, l’intéressé doit, s’il persiste, confirmer sa volonté, le cas échéant, en présence de la ou des personnes de confiance qu’il a désignées. Le médecin respecte cette volonté. L’acte d’aide active à mourir, pratiqué sous le contrôle du médecin, en milieu hospitalier ou au domicile du patient ou dans les locaux d’une association agréée à cet effet, ne peut avoir lieu avant l’expiration d’un délai de deux jours à compter de la date de confirmation de la demande. Toutefois, ce délai peut être abrégé à la demande de l’intéressé si le médecin estime que cela est de nature à préserver la dignité de celui-ci telle qu’il la conçoit pour lui-même. L’intéressé peut, à tout moment et par tout moyen, révoquer sa demande. Les conclusions médicales et la confirmation de la demande sont versées au dossier médical. Dans un délai de huit jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l’aide active à mourir adresse à la commission régionale de contrôle prévue à la présente section un rapport exposant les conditions du décès. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article ; la commission contrôle la validité du protocole. Le cas échéant, elle transmet à l’autorité judiciaire compétente. »

Depuis des décennies, la prise de conscience, par une majorité de citoyens, des problèmes liés à la fin de vie en France a permis d’initier des débats et d’aboutir à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cependant, en 2015, on meurt toujours mal en France malgré cette loi qui, bien que consacrant une évolution positive concernant la place faite aux malades et aux mourants, et contrairement aux assertions de son auteur, est loin de régler toutes les situations. Notre législation permet de « laisser mourir », alors que 96% de la population interrogée (sondage IFOP – octobre 2014) approuve le recours à l’euthanasie. Un rapport publié par The Economist classe la France, parmi 33 pays de l’OCDE étudiés, au 12e rang des pays dans lesquels on meurt le mieux, derrière notamment les pays qui ont été les premiers à légaliser l’euthanasie (Pays-Bas et Belgique). Par ailleurs, selon l’étude MAHO (Mort à l’Hôpital) publiée en 2008, les soignants considèrent que seulement 35% des décès s’y déroulent dans des conditions acceptables. Selon l’Institut national des études démographiques, 0,8% des 571.000 décès annuels sont le fait de l’administration d’un produit létal par un médecin ; de manière tout à fait illégale. Il est impensable que le législateur se satisfasse de pratiques qui sont de l’ordre de la « transgression », revendiquées par certains philosophes ou membres du corps médical. Il convient donc, en réponse aux souhaits lucides et responsables de nos concitoyens, de modifier la loi actuelle et d’autoriser dans le droit français, dans un cadre rigoureux et humain, une aide active à mourir, dans le cas de pathologies avérées à tendances invalidantes telles qu’elles sont définies dans le présent article. Chacun doit se voir ainsi reconnaître le droit d’aborder sa fin de vie dans le respect des principes de liberté, d’égalité et de fraternité qui fondent notre République.

Après l’article 2

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l’article L. 1110-9 du même code, il est inséré un article L. 1110-9-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-9-…. – Est réputée décédée de mort naturelle en ce qui concerne les contrats où elle est partie la personne dont la mort résulte d’une aide active à mourir mise en œuvre selon les conditions et procédures prescrites par le code de santé publique. Toute clause contraire est réputée non écrite. »

Il s'agit ici d'organiser la succession et l'information des organismes concernés par le décés (banques, assurances, impôts,...) en faisant uniquement mention de "mort naturelle" lorsque l'aide active à mourir ont été mis en oeuvre selon les conditions et procédures prescrites par le code de santé publique. Cela permet de prévenir tout obstacle ou procédure liés au décé brutal par suicide.

Alinéa 5

Rédiger ainsi cet alinéa :

« À l’initiative du médecin et dans le cadre d’une procédure collégiale telle que celle visée à l’article L. 1110-5-1, l’équipe soignante vérifie préalablement que les conditions d’application prévues au deuxième alinéa sont remplies. La procédure collégiale ne s’impose que si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté et s’il n’a pas rédigé ses directives anticipées.

La procédure collégiale ne doit s’imposer que si le malade n’est pas en capacité d’exprimer sa volonté. Elle ne doit pas s’appliquer dans le cas où un malade lucide fait la demande d’éviter toute souffrance, ou dans le cas où cette demande est inscrite via ses directives anticipées.

Il s’agit de respecter la volonté exprimée par la personne et ainsi de limiter l’enclenchement de la procédure collégiale aux situations dans lesquelles le patient n’est pas conscient.

Cet amendement propose donc de distinguer au sein de l’article deux cas :

- Le cas où le malade demande directement ou via ses directives anticipées, une sédation profonde et continue jusqu’à son décès, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.

- Le cas où le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, et que le médecin estime qu’un traitement à visée sédative et analgésique doit être mis en œuvre. Cette décision est alors soumise à une procédure de décision collégiale telle que visée à l’article L. 1110-5-1.

Après l'alinéa 6

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« L’accès aux directives anticipées est facilité, avec le consentement du patient, par une mention inscrite sur la carte Vitale et dans le dossier médical.

Cet amendement vise à renforcer l’accès aux directives anticipées des patients en proposant de les inscrire sur des supports identifiés et identifiables.

Après l’alinéa 6

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Un décret en Conseil d’État définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des informations relatives à la personne de confiance. Leur accès est facilité par une mention inscrite sur la carte Vitale et dans le dossier médical.

Cet amendement propose que les informations relatives à la personne de confiance soient conservées sur des supports identifiés et identifiables afin qu’elles soient le plus accessibles possible.

Alinéa 3

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Si le patient le souhaite et si la personne désignée l’accepte, elle peut devenir mandataire de santé du patient. Elle co-signe alors avec le patient un document qui lui confère notamment la possibilité d’avoir accès au dossier médical, de se faire assister par un expert médical, de donner un consentement à un traitement ou d’exprimer un refus de soins, de donner son consentement à une prise en charge en établissement de santé.

Cet amendement propose une adaptation limitée du « mandat de protection future » à la protection des conditions de vie.

Actuellement, la voix de la personne de confiance n’est que celle du témoin. A l’inverse, la définition juridique du « mandat de protection future » - crée par la loi sur la protection de la personne du 4 juillet 2007 – donne des pouvoirs importants, comme celui de faire de ce mandataire, un mandataire de santé, porte-parole unique en cas de perte de compétence. Ce statut oblige à des démarches administratives lourdes, comme la cosignature par un avocat ou l’enregistrement payant du mandat à la recette des impôts.

Cet amendement prévoit, avec l’accord du patient, d’élargir le rôle de la personne de confiance qui pourrait devenir mandataire de santé, sans être obligée de passer par le statut juridique du mandat de protection future.

La désignation de la personne de confiance aurait donc deux niveaux :

- Le niveau actuel de témoin qui ne changerait pas

- Un deuxième niveau de mandataire de santé. Avec ce statut, la personne de confiance pourrait accepter ou consentir à des soins, choisir le praticien et le type d’hébergement, accepter ou non l’hospitalisation, accéder au dossier médical… en cas d’empêchement physiologique de son mandant.

Alinéa 2

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Si cette procédure ne permet pas de dégager un consensus, une procédure collégiale telle que définie à l’article L. 1110-5-1 est engagée.

Lorsque le patient atteint d’une maladie grave et incurable est dans l’incapacité d’exprimer sa volonté et qu’il n’a pas rédigé de directives anticipées, ni désigné de personne de confiance, il convient de rechercher l’expression de la volonté du patient via une procédure de décision collective qui associe les proches du patient qui souhaitent l’être et les professionnels.

Après l'alinéa 7

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

" Les mineurs sont sensibilisés à la possibilité de rédiger des directives anticipées, à partir de leur majorité, à l’occasion de la journée défense et citoyenneté mentionnée à l’article L. 114-3 du code du service national.

La journée défense et citoyenneté est l’occasion de sensibiliser les jeunes Français à la citoyenneté, aux valeurs de la République et à la défense nationale. Elle est aussi un moment important d’information à la santé avec un apprentissage aux premiers secours, une sensibilisation au don d’organe, de sang et de moelle osseuse.

A l’occasion de cette journée, les Français sont informés de leurs droits à la santé et notamment en cas de décès, il s’agit de leur permettre de faire des choix librement éclairés.

Cet amendement poursuit le même objectif. Il souhaite informer les Français, le plus en amont possible, de l’existence des directives anticipées, de l’importance d’en rédiger pour faire connaître leur volonté.

Après l’article 8

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Le deuxième alinéa de l’article L. 114-3 du code du service national est complété par une phrase ainsi rédigée :

« Il est également délivré une information générale sur la législation en vigueur relative aux directives anticipées prévues à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. »

La journée défense et citoyenneté est l’occasion de sensibiliser les jeunes Français à la citoyenneté, aux valeurs de la République et à la défense nationale. Elle est aussi un moment important d’information à la santé avec un apprentissage aux premiers secours, une sensibilisation au don d’organe, de sang et de moelle osseuse.

A l’occasion de cette journée, les Français sont informés de leurs droits à la santé et notamment en cas de décès, il s’agit de leur permettre de faire des choix librement éclairés.

Cet amendement poursuit le même objectif. Il souhaite informer les Français, le plus en amont possible, de l’existence des directives anticipées, de l’importance d’en rédiger pour faire connaître leur volonté.

Ces outils mis en place par la loi sont peu connus du grand public ; le manque d'accès aux informations, le besoin d'aide pour comprendre le concept, ou tout simplement l’ignorance de leur existence sont les principales barrières au dépôt de directives anticipées.

Par ailleurs, elles sont trop souvent assimilées à la fin de vie. De nombreux Français pensent qu’il est préférable d’attendre le dernier moment pour les rédiger. Or, il est important de changer les mentalités et d’informer les citoyens de l’importance de les rédiger, en amont, au cas où ils seraient dans l’incapacité d’exprimer leur volonté.

Malgré sa complexité et ses limites, la démarche globale d'anticipation des souhaits des personnes avec l'expression de directives anticipées paraît être aujourd’hui un des meilleurs moyens de renforcer l'autonomie du patient pour ses choix en matière de soins en cas d'incapacité au moment de la fin de sa vie et d'améliorer le vécu des proches des mourants.

Cela permet aussi de parler de l'avenir, des conditions de la fin de vie mais aussi des valeurs, des convictions que l’on veut respecter pour le temps qui reste à vivre. 

Après l’article 2

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après le même article L. 1110-5-1, il est inséré un article L. 1110-5-1-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1-... – Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander, dans les conditions prévues au présent titre, à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir.

« La demande du patient est immédiatement étudiée par un collège de trois médecins afin d’en vérifier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite et de s’assurer de la réalité de la situation médicale dans laquelle se trouve l’intéressé.

« Si le patient confirme sa volonté de bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir au moins quarante-huit heures après sa demande initiale, alors sa volonté doit être respectée.

« Dans un délai maximal de quatre jours après la confirmation de la demande par le patient, l’assistance médicalisée active à mourir est pratiquée, selon la volonté du patient, soit par le patient lui-même en présence du médecin, soit par le médecin. L’intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.

« L’ensemble de la procédure suivie est inscrite dans le dossier médical du patient. »

Cet amendement répond à une forte demande des Françaises et Français. C’est aussi un engagement présidentiel et une avancée sociétale majeure. Il vise à élargir le champ des possibilités offertes au patient en fin de vie pour répondre à tous les cas de figure.

Cet amendement vise à instaurer l’assistance médicalisée active à mourir dans des conditions strictes, en plus de la sédation profonde et continue jusqu’à la mort prévue par le texte.

L’assistance médicalisée active à mourir est définie conjointement par la personne malade qui la sollicite et par l’équipe médicale qui l’entoure. Elle doit pouvoir être réalisée soit par le patient lui-même, soit par le médecin.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

Après l'article L. 1110-10 du même code, il est inséré un article L. 1110-10-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-10-... - Chaque année, l'Agence régionale de santé présente en séance plénière à la conférence régionale de la santé et de l'autonomie un rapport exhaustif et actualisé sur les patients pris en charge en soins palliatifs en établissements de santé et structures médico-sociales, sur la prise en charge des soins palliatifs accompagnée par les réseaux de santé mentionnés à l'article L. 6321-1 ou assurée à domicile par des professionnels libéraux ainsi que sur la politique poursuivie par la région pour développer les soins palliatifs. »

L'article 15 de la loi du 22 avril 2005 prévoit que soit présenté un bilan de la politique de développement des soins palliatifs tous les deux ans. Or cette disposition n'a jamais été appliquée, ce que regrette la Cour des comptes dans son rapport sur le sujet de février 2015.

Cet amendement prévoit la mise en place d'un dispositif pour le suivi du développement des soins palliatifs. Compte tenu de l’importance de la place des agences régionales de santé dans leur développement, il s'agit de prévoir la présentation d'un rapport annuel par les agences régionales de santé devant la conférence régionale de santé et de l'autonomie sur les prises en charge palliatives.

Alinéa 2, deuxième phrase

Compléter cette phrase par les mots :

ou les circonstances dans lesquelles elle désire bénéficier d'une assistance médicalisée active à mourir.

Cet amendement complète le périmètre des directives anticipées qui permettent d'exprimer par écrit la volonté de la personne concernant l'aspect médical de sa propre fin de vie.

Les directives anticipées peuvent ainsi contenir la volonté de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus du traitement ou encore la volonté de bénéficier d'une assistance médicalisée à mourir.

Alinéa 2, troisième phrase

Supprimer les mots :

ou, à défaut

La procédure collégiale doit effectivement réunir l'équipe de soins, la personne de confiance mais également les membres de la famille et les proches qui le souhaitent.

La rédaction actuelle laisse entendre qu'est associé à l'équipe de soins, soit la personne de confiance, soit les membres de la famille et les proches.

Or, il est indispensable que les membres de la famille, qui le souhaitant, puissent participer à cette procédure, pas seulement à défaut.

Tel est le but de cet amendement.

Alinéa 2

Après les mots :

maintien en vie

insérer les mots :

, sauf hydratation

Le fait d'arrêter l'hydratation peut en effet entraîner des souffrances au moment de la déshydratation. Ces souffrances sont difficiles à évaluer.

Le but étant d'éviter toute souffrance au patient, il doit donc être précisé l'absolue nécessité de poursuivre l'hydratation jusqu'au décès.

Tel est le but de cet amendement.

Alinéa 3

1° Après les mots :

engagé à

insérer le mot :

très

2° Remplacer les mots :

autre traitement

par les mots :

traitement adapté

Pour appliquer la sédation profonde et continue, il est en effet nécessaire d'ajouter deux conditions.

-D'une part, la mort doit être imminente, le pronostic vital étant engagé à très court terme, c'est à dire en heures ou en jours.

-D'autre part, le patient doit présenter une souffrance réfractaire au traitement adapté.

Tel est le but de cet amendement.

Alinéa 4

Rédiger ainsi cet alinéa :

« 2° Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, dans le cas où le pronostic vital est engagé à très court terme et que la souffrance du patient est jugée réfractaire au traitement adapté, le médecin peut arrêter le traitement de maintien en vie au titre de l’obstination déraisonnable, sauf si les directives anticipées du patient ou l'avis négatif de la famille s’y opposent.

Il semble nécessaire de rappeller les conditions de l'application de la sédation profonde et continue, à un patient ne pouvant exprimer sa volonté :

-Le pronostic vital doit être engagé à très court terme, donc en heures ou en jours.

-Le patient doit présenter une souffrance réfractaire au traitement adapté.

De même, l'équipe soignante doit impérativement vérifier que les directives anticipées du patient et de la famille ne s'y opposent pas.

Tel est le but de cet amendement.

Alinéa 6

Compléter cet alinéa par les mots et une phrase ainsi rédigée :

, dans le respect des conditions prévues aux 1° et 2°. Le médecin traitant peut demander aux services des soins palliatifs des centres hospitaliers d’intervenir en établissement pour personnes âgées ou à domicile, soit en qualité de consultant, soit afin d’effectuer la sédation profonde et continue.

La sédation profonde et continue, au domicile du patient ou en établissement de santé, doit également répondre aux deux conditions suivantes :

-Le médecin traitant d'un patient à domicile ou en EHPAD doit pouvoir demander aux services de soins palliatifs des centres hospitaliers des conseils sur la situation de leur patient ou d'effectuer la sédation profonde et continue.

-Afin que les services de soins palliatifs des centres hospitaliers puissent intervenir efficacement auprès des médecins généralistes , il est important de renforcer leurs moyens.

Tel est le but de cet amendement.

Alinéa 8, seconde phrase

Remplacer le mot :

peut

par le mot :

doit

Une personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille.

La rédaction de cet alinéa laisse entendre que l'assistance de la personne chargée de sa protection pendant la rédaction de ses directives anticipées est facultative.

Or, cet accompagnement est absolument indispensable lors de la prise de telles décisions.

Cet accompagnement doit donc être obligatoire.

Tel est le but de cet amendement.

Après l'alinéa 2

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

...) À la première phrase, après les mots : « de recevoir », sont insérés les mots : « , sur l'ensemble du territoire, » ;

Le présent amendement vise à assurer un égal accès aux soins palliatifs à tous les patients en fin de vie, quel que soit leur lieu de résidence. On déplore en effet, outre l'insuffisance des soins et des structures palliatives, des disparités géographiques qui pénalisent certains patients.

Alinéa 8

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à toute personne une fin de vie entourée et apaisée. »

Faire entrer la fin de vie dans le domaine du droit, c'est prendre le risque de judiciariser la mort et de générer des contentieux autour d'elle. La dignité des patients ne s'en trouverait pas améliorée pour autant. Le présent amendement a pour objet de réaffirmer un droit d'accès à des soins et le principe d'une obligation de moyens.

Alinéa 8

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à toute personne une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance.

Faire entrer la fin de vie dans le domaine du droit, c'est prendre le risque de judiciariser la mort et de générer des contentieux autours d'elle. Le présent amendement a pour objet de réaffirmer un droit d'accès à des soins et le principe d'obligation de moyens.

Alinéa 9

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Dans le cadre de l’examen de la loi de financement de la sécurité sociale, le Gouvernement présente au Parlement un bilan de cette formation et un état des unités de soins palliatifs.

Il s'agit pour le Gouvernement et le Parlement de pouvoir faire annuellement un état du développement des soins palliatifs.

Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :

Tout établissement d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes est tenu de mettre en place un plan de formation spécifique de son personnel à l'accompagnement de la fin de vie.

Le développement des soins palliatifs nécessite que l'ensemble des personnels intervenant auprès de personnes en fin de vie partage la même "culture palliative".

Alinéa 2

Supprimer les mots :

et continue jusqu'au décès

Le caractère continu de la sédation indique qu'elle est par définition irréversible et qu'elle ne cesse, de fait, qu'au décès de la personne. La mention du décès prouve que l'intention est bien de précipiter la mort. Par ailleurs, les auteurs du présent amendement estiment cette formulation dangereuse en cela qu'elle ne laisse aucune marge d'appréciation au médecin quant à la poursuite de la sédation.

Alinéa 2

Remplacer le mot :

est

par les mots :

peut être

La sédation ne saurait être une pratique systématique.

Alinéa 3

Après les mots :

engagé à

insérer le mot :

très

Amendement précisant que la sédation doit rester une pratique ultime.

Alinéa 4

Après les mots :

le patient

insérer les mots :

, dont le pronostic vital est engagé à court terme,

Amendement de précision pour le cas où le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté.

Alinéa 6

Rédiger ainsi cet alinéa :

« La sédation profonde peut être mise en œuvre au domicile du patient dès lors que celui-ci bénéficie d’une prise en charge au titre d’une hospitalisation à domicile, dans un établissement de santé ou un établissement visé au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, dès lors qu’ils disposent en permanence d’un professionnel de santé, ou dès lors que le patient bénéficie d’une prise en charge par des infirmiers libéraux associés à un prestataire de santé à domicile et avec la disponibilité d’un médecin de proximité. »

Les patients pour qui une sédation profonde peut être mise en oeuvre, nécéssitent un suivi par du personnel compétent, sur tout le territoire.

Il convient donc d'apporter des précisions sur les personnels concernés afin d'assurer un véritable maillage territorial et d'offrir à tous les mêmes droits. Les Hospitalisations à Domicile ne couvrant pas l'ensemble du territoire, sont précisées les possibilités d'accompagnement du patient à domicile, afin qu'il ne puisse pas être seul.

Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé:

« Les médecins et professionnels de santé ont le droit de refuser de procéder à une sédation profonde et continue si ce geste porte atteinte à leur conscience. »

Il est essentiel de préserver la clause de conscience.

Alinéa 4, première phrase

Après le mot :

effet

insérer le mot :

secondaire

Il est important de bien préciser que le décès ne relève pas d'une intention de donner la mort , mais de la conséquence d'un traitement visant à soulager la douleur.  

Alinéa 5, première phrase

Après le mot :

obligation

insérer les mots :

, sauf si cela porte atteinte à sa conscience,

Il est essentiel de préserver la clause de conscience.

Alinéa 4, première phrase

Rédiger ainsi cette phrase :

Le médecin prend en compte les directives anticipées pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement concernant le patient.

Si les directives anticipées doivent être prises en compte par le médecin, elles ne sauraient contrevenir à sa liberté de prescription.

Alinéa 6

Rédiger ainsi cet alinéa :

« La sédation profonde et continue peut être mise en œuvre au domicile du patient dès lors que celui-ci bénéficie d’une prise en charge au titre d’une hospitalisation à domicile, dans un établissement de santé ou un établissement visé au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, dès lors qu’ils disposent en permanence d’un professionnel de santé.

Les patients pour qui une sédation profonde et continue peut être mise en oeuvre, nécéssitent un suivi par du personnel compétent, sur tout le territoire.

Il convient donc d'apporter des précisions sur les personnels concernés afin d'assurer un véritable maillage territorial et d'offrir à tous les mêmes droits. Les Hospitalisations à Domicile ne couvrant pas l'ensemble du territoire, sont précisées les possibilités d'accompagnement du patient à domicile, afin qu'il ne puisse pas être seul.

Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :

« La nutrition, l’hydratation artificielles et l’assistance respiratoire ne constituent pas un traitement. »

Les auteurs de l'amendement considèrent que la nutrition et l'hydratation artificielles, ainsi que l'assistance respiratoire, ne rentrent pas dans le cadre de l'acharnement thérapeutique, et ne peuvent donc être considérées comme un traitement, dans la mesure où elles ne visent pas un effet thérapeutique mais répondent à un besoin fondamental du patient.

Alinéa 5

Au début, insérer les mots :

Après s'être assuré que la personne n'est pas dans un état susceptible d'altérer son jugement,

Autant il est compréhensible qu'un malade puisse exprimer la volonté de ne pas poursuivre un traitement, autant il est nécessaire que le médecin, avant de se conformer à ce souhait, s'assure de l'état psychologique du patient.

Après l'article 2

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

I. – Après l'article L. 1110-5-1, il est inséré un article L. 1110-5-1-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1-.... – Toute personne majeure non protégée, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une douleur physique ou une souffrance psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier d'une assistance médicalisée à mourir.

« La demande du patient est étudiée sans délai par un collège de trois médecins afin d'en vérifier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite et de s'assurer de la réalité de la situation médicale dans laquelle se trouve l'intéressé. Dans un délai maximal de huit jours, les médecins remettent leurs conclusions au patient.

« Si les conclusions des médecins attestent que l'état de santé de la personne malade est incurable, que sa douleur physique ou sa souffrance psychique ne peut être apaisée ou qu'elle la juge insupportable, que sa demande est libre, éclairée, réfléchie et explicite et s'ils constatent qu'elle confirme sa demande de bénéficier d'une assistance médicalisée active à mourir, sa volonté doit être respectée.

« La personne malade peut à tout moment révoquer sa demande.

« L'acte d'assistance médicalisée à mourir est pratiqué sous le contrôle et en présence du médecin traitant qui a reçu la demande et a accepté d'accompagner la personne malade dans sa démarche ou du médecin vers lequel elle a été orientée.

« L'ensemble de la procédure suivie est inscrite dans le dossier médical du patient. »

II. – Après l'article L. 1111-12 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-12-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-12-.... - Toute personne, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, qui se trouve de manière définitive dans l'incapacité d'exprimer une demande libre et éclairée, peut bénéficier d'une assistance médicalisée à mourir, à la condition que celle-ci figure expressément dans ses directives anticipées établies dans les conditions mentionnées à l'article L. 1111-11. »

Pendant la campagne présidentielle de 2012, le Président de la Répubique s'était engagé à ce que "toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité". Même si elle comporte une disposition nouvelle, la proposition de loi de MM. Clayes et Leonetti ne répond que très partiellement ou imparfaitement à cet objectif, puisqu'elle propose une sédation profonde et continue jusqu'au décès mais n'autorise pas une assistance médicalisée à mourir.

Lorsqu'une personne se trouve dans un état de dépendance tel qu'il lui semble qu'elle ne vit que pour « en finir », qu'elle prend la décision de céder face à une vie de souffrance et sans aucun espoir, il est important de lui permettre de ne pas se suicider dans la clandestinité, de lui reconnaître ce droit de pouvoir mourir dans la dignité. Le respect de la liberté individuelle doit nous conduire à accepter que des patients décident de bénéficier d'une aide à mourir, de leur permettre de partir sans souffrir davantage. Il ne s'agit, en aucun cas, de banaliser cette pratique, mais de reconnaître, au nom de la solidarité, de la compassion et de l'humanisme, l'exception d'euthanasie, notion introduite par le Comité consultatif national d'éthique, dans un avis du 27 janvier 2000.

C'est l'objet de cet amendement qui reprend largement le dispositif d'une proposition de loi déposée par plusieurs membres du groupe RDSE le 31 juillet 2012, et dont le Conseil d'Etat, dans un avis du 7 février 2013, avait estimé qu'elle ne comportait pas de disposition inconstitutionnelle.

Alinéa 2, deuxième phrase

Remplacer le mot :

inutiles

par le mot :

inefficaces

L'inutilité d'un traitement met en cause les prescripteurs et pourrait être considérée comme une erreur de prescription. Malgré une indication correcte, il s'avère que certains médicaments deviennent inefficaces pour la maladie à traiter.

I. – Alinéa 2

Remplacer les mots :

Une sédation profonde et continue

par les mots :

Une sédation adaptée à l'état physique du patient, et si nécessaire continue,

II. – Alinéa 6

Supprimer les mots :

profonde et continue

Une sédation profonde et continue, associée à une analgésie et à l'arrêt des traitements de maintien en vie, quelque soit l'état physique du malade, peut être assimilée à un geste létal.

Il faut considérer que le terme "profonde" en matière de sédation se situe aux échelons 5 et 6 du score de Ramsey avec des risques immédiats d'obstruction des voies respiratoires, d'hypotension sévère, voire d'apnée. Associée aux analgésiques et à l'arrêt des traitements. Il faut laisser la responsabilité du degré souhaitable de la sédation à l'équipe soignante. Il ne semble pas que provoquer la mort en quelques secondes ou quelques minutes ait été dans les intentions des auteurs de la proposition de loi, hors les cas d'urgence bien spécifiques.

Il s'agit de placer le malade dans un état d'inconscience suffisante pour supprimer ce que les antalgiques et les antidouleurs ne peuvent faire, à savoir éviter la souffrance morale au patient s'il l'a souhaitée. 

Alinéa 3

Remplacer le mot :

souffrance

par le mot :

douleur

La souffrance renvoie à un concept psychique et psychologique, fonction de l'état du patient mais aussi à son environnement affectif, alors que la douleur est un concept lié à la défaillance d'un organe et à l'état physique du patient.

Aussi il est proposé de substituer au terme "souffrance" le terme de "douleur".

Alinéa 2

Après les mots :

des soins

rédiger ainsi la fin de cet alinéa :

adaptés comportant l'administration de médicaments et l'assistance psychique et visant à soulager sa douleur et sa souffrance. Celles-ci doivent être, en toutes circonstances, prévenues, prises en compte, évaluées et traitées.

Cet amendement rappelle que les soins comportent l'administration de médicaments et une assistance psychique et qu'ils doivent être adaptés non seulement à soulager la souffrance mais aussi la douleur du patient.

Alinéa 3

Après les mots :

Toute personne

insérer le mot :

majeure

Le droit au refus de traitement ne peut s'appliquer aux personnes mineures.

Alinéa 7

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Le médecin traitant informe ses patients, à leur demande, des conditions de rédaction de directives anticipées.

Cet amendement précise que c'est à la demande du patient que le médecin l'informe des conditions de rédaction des directives anticipées.

Alinéa 8, seconde phrase

Remplacer les mots :

peut prévoir

par le mot :

prévoit

Lorsqu'une personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique souhaite rédiger des directives anticipées, elle doit bénéficier de l'assistance de la personne chargée de sa protection.

Alinéas 2 et 6

Supprimer les mots :

profonde et

Amendement de repli.

Une sédation profonde et continue, associée à une analgésie et à l'arrêt des traitements de maintien en vie, quelque soit l'état physique du malade, peut être assimilée à un geste létal.

Il faut considérer que le terme "profonde" en matière de sédation se situe aux échelons 5 et 6 du score de Ramsey avec des risques immédiats d'obstruction des voies respiratoires, d'hypotension sévère, voire d'apnée. Associée aux analgésiques et à l'arrêt des traitements. Il faut laisser la responsabilité du degré souhaitable de la sédation à l'équipe soignante. Il ne semble pas que provoquer la mort en quelques secondes ou quelques minutes ait été dans les intentions des auteurs de la proposition de loi, hors les cas d'urgence bien spécifiques.

Il s'agit de placer le malade dans un état d'inconscience suffisante pour supprimer ce que les antalgiques et les antidouleurs ne peuvent faire, à savoir éviter la souffrance morale au patient s'il l'a souhaitée.

Après l’article 12

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

La présente loi n’est pas applicable aux personnes mineures.

Cet amendement vise à rappeler explicitement que la loi doit exclure totalement la question des mineurs et qu'elle ne doit pas s'immiscer dans la décision qui relève du seul dialogue entre les parents et le personnel soignant.

Après l’article 2

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Après l’article L. 1110-5-1, il est inséré un article L. 1110-5-1-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1-… – Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique, ou la plaçant dans un état de dépendance qu’elle estime incompatible avec sa dignité, peut demander à bénéficier, dans les conditions prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée permettant une mort rapide et sans douleur. Cet acte peut être accompli par la personne elle-même ou par le médecin qu’elle a choisi. » ;

2° Après l’article L. 1111-10, il est inséré un article L. 1111-10-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-10-… – Le médecin, saisi d’une demande d’assistance médicalisée pour mourir, saisit dans les meilleurs délais un confrère indépendant pour s’assurer de la réalité de la situation médicale dans laquelle se trouve la personne concernée. Ils vérifient, à l’occasion d’un entretien avec la personne malade, le caractère libre, éclairé et réfléchi de sa demande.

« Ils informent la personne malade des possibilités qui lui sont offertes de bénéficier des dispositifs de soins palliatifs compatibles avec sa situation.

« Dans un délai maximum de huit jours suivant la première rencontre commune de la personne malade, les médecins lui remettent, en présence de sa personne de confiance, un rapport faisant état de leurs conclusions sur l’état de santé de l’intéressé.

« Si les conclusions des médecins attestent, au regard des données acquises de la science, que l’état de santé de la personne malade est incurable, que sa demande est libre, éclairée et réfléchie et qu’ils constatent à l’occasion de la remise de leurs conclusions que l’intéressé persiste, en présence de sa personne de confiance, dans sa demande, alors, le médecin doit respecter la volonté de la personne malade.

« L’intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.

« L’acte d’assistance médicalisée pour mourir est réalisé sous le contrôle du médecin choisi ou de premier recours qui a reçu la demande de l’intéressé et a accepté de l’accompagner dans sa démarche et ne peut avoir lieu avant l’expiration d’un délai de quinze jours à compter de la date de confirmation de sa demande.

« Toutefois, si la personne malade en fait la demande, et que les médecins précités estiment que la dégradation de l’état de santé de la personne intéressée le justifie, ce délai peut être abrégé ; la personne peut à tout moment révoquer sa demande.

« Les conclusions médicales et la confirmation de la demande sont versées au dossier médical de la personne. Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l’acte d’euthanasie, adresse à la commission régionale de contrôle prévue dans le présent titre, un rapport exposant les conditions du décès. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article. » ;

3° Après l’article L. 1111-4, il est inséré un article L. 1111-4-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-4-… – Les professionnels de santé ne sont pas tenus d’apporter leur concours à la mise en œuvre d’une assistance médicalisée à mourir.

« Le refus du professionnel de santé est notifié sans délai à l’auteur de cette demande ou, le cas échéant, à sa personne de confiance. Afin d’éviter que son refus n’ait pour conséquence de priver d’effet cette demande, il est tenu de l’orienter immédiatement vers un autre praticien susceptible d’y déférer. » ;

4° La section 2 du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie est complétée par un article L. 1111-13-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-13-...- Est réputée décédée de mort naturelle en ce qui concerne les contrats où elle était partie la personne dont la mort résulte d’une assistance médicalisée pour mourir, mise en œuvre selon les conditions et procédures prescrites par le présent code. Toute clause contraire est réputée non écrite. »

Les auteurs de cet amendement s’inspirent des travaux réalisés en 2011 par la commission des Affaires Sociales du Sénat, ainsi que de la proposition de loi de Monsieur Guy Fisher et de certain-e-s de ses collègues. Il s’agit de reconnaitre le droit à une assistance médicalisée à mourir, effectuée par le médecin ou par la personne elle-même, et qui permettrait de réaliser la volonté de cette dernière d’avoir une mort digne et apaisée.

Cet amendement apporte des solutions aux personnes qui sont exclues de la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui, par exemple si leur pronostic vital n’est pas engagé à court terme même si leur maladie est incurable.

L’article additionnel intègre également la notion « d’état de dépendance jugé incompatible avec sa dignité », de manière à répondre au mieux aux besoins des patients.

Il s’agit enfin de s’assurer que la volonté de mourir du patient est libre et consentie, et qu’elle s’effectue en connaissance des alternatives en termes de soins palliatifs.

Les auteurs de cet amendement ont également estimé nécessaire d’introduire une clause de conscience, permettant au professionnel de santé de refuser de donner la mort à son patient. Or, afin de garantir la réalisation effective de la volonté du patient, il est indiqué qu’en cas de refus, le professionnel de santé doit orienter sans délai le patient vers un autre professionnel, à même de pratique l’acte d’assistance à mourir.

Enfin, l’assistance médicalisée pour mourir constitue une mort naturelle dans le sens où elle met fin à une vie maintenue artificiellement, ou à un acharnement thérapeutique. Il est logique qu’elle soit considérée comme une mort naturelle et non un suicide, avec ce que cela implique pour les ayants-droits.

Après l’article 2

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

La section 2 du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique est complétée par un article L. 1111-13-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-13-… – Lorsqu’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable se trouve de manière définitive dans l’incapacité d’exprimer une demande libre et éclairée, elle peut bénéficier d’une assistance médicalisée pour mourir à la condition que celle-ci figure expressément dans ses directives anticipées établies dans les conditions mentionnées à l’article L. 1111-11.

« Sa personne de confiance en fait la demande à son médecin qui la transmet à un autre praticien. Après avoir consulté l’équipe médicale, les personnes qui assistent quotidiennement l’intéressé et tout autre membre du corps médical susceptible de les éclairer, les médecins établissent, dans un délai de quinze jours au plus et à l’unanimité, un rapport déterminant si elle remplit les conditions pour bénéficier d’une assistance médicalisée pour mourir.

« Lorsque le rapport conclut à la possibilité d’une assistance médicalisée pour mourir, la personne de confiance doit confirmer le caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande anticipée de la personne malade en présence de deux témoins n’ayant aucun intérêt matériel ou moral à son décès. L’assistance médicalisée pour mourir est alors apportée après l’expiration d’un délai d’au moins deux jours à compter de la date de confirmation de la demande.

« Le rapport des médecins est versé au dossier médical de l’intéressé. Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l’assistance médicalisée pour mourir adresse à la commission régionale de contrôle mentionnée au présent titre un rapport exposant les conditions dans lesquelles le décès s’est déroulé. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article, ainsi que les directives anticipées. »

Les auteurs de cet amendement estiment qu’il est nécessaire de prévoir les cas où la personne pouvant et souhaitant bénéficier d’une assistance pour mourir ne soit pas en mesure de l’exprimer.

Dans ce cas précis, les directives anticipées doivent guider l’action du corps médical, après confirmation par la personne de confiance que les directives ont été rédigées de manière libre et éclairée.

Alinéa 5

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Une procédure collégiale telle que celle mentionnée à l’article L.1110-5-1 vérifie avec l’équipe soignante que les conditions d’application prévues aux 1° et 2° du présent article sont remplies.

Cet amendement vise à supprimer la disposition qui indique que la vérification doit se faire « à l’initiative du médecin ».

Les médecins, de par leur formation et du fait d’une culture médicale davantage porté sur le « curatif » que sur le « palliatif »,  peuvent en effet être moins enclins à initier l’évaluation des conditions d’application de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Ainsi, la procédure collégiale se réunira automatiquement pour vérifier que les conditions sont remplies pour procéder à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Alinéa 5, après la première phrase

Insérer une phrase ainsi rédigée :

Lors de cette procédure collégiale, la volonté exprimée par la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111-6 prévaut sur tout autre élément.

Les auteurs tiennent à rappeler l’importance de la personne de confiance : désignée par le patient, elle est la plus à même de rendre compte de sa volonté.

De ce fait, quand il s’avère que les directives anticipées du patient ne correspondent pas à la situation médicale qu’il vit, la personne de confiance est la plus à même d’interpréter ces directives anticipées pour les appliquer à la situation médicale donnée.

Après l’alinéa 3

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« La personne de confiance peut demander les informations du dossier médical nécessaires pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées.

Il s’agit de rétablir l’alinéa supprimé par la commission des affaires sociales du Sénat.

En effet, participant à la procédure collégiale, la personne de confiance doit avoir accès à toutes les informations nécessaires à l’exercice de sa mission.

Alinéa 6

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Le présent article s'applique lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée, le juge des tutelles ne peut révoquer ou refuser la désignation par le majeur protégé en tutelle d’une personne de confiance que par une décision spécialement motivée. »

La loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs a posé le principe qu’il devait être systématiquement tenu compte de l’avis de la personne protégée et ce même lorsqu’elle fait l’objet d’une mesure de tutelle.

A cet effet, la loi reconnaît pleinement le droit civique aux personnes handicapées faisant l’objet d’une mesure de tutelle en maintenant par principe leur droit de vote. Le retrait de ce droit doit être expressément motivé par le juge des tutelles.

L’article 12 de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées réaffirme le droit des personnes handicapées à la reconnaissance de leur personnalité juridique et dispose que les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base de l’égalité avec les autres.

Dès lors il paraît indispensable de permettre à la personne protégée même en tutelle de pouvoir désigner une personne de confiance sauf décision spécialement motivée par le juge des tutelles.

Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :

« Dans l’hypothèse où la volonté du patient demeure notoirement inconnue, elle ne peut être présumée comme consistant en un refus du patient d’être maintenu en vie dans les conditions présentes. »

Les auteurs de cet amendement estiment que la volonté de poursuite de traitement doit pouvoir demeurer implicite, si l’on ne peut rendre compte de la volonté de la personne.

Déjà soulignée par le Conseil d’Etat le 24 juin 2014, cette remarque s’applique particulièrement à la protection des personnes les plus vulnérables, notamment les personnes gravement polyhandicapées ou en état de conscience minimale.

Après l’article 2

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

La section 2 du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique est complétée par un article ainsi rédigé :

« Art. L.1111-13-...- Il est institué auprès du garde des sceaux, ministre de la justice, et du ministre chargé de la santé, un organisme dénommé "Commission nationale de contrôle des pratiques en matière d’assistance médicalisée pour mourir".

« Il est institué dans chaque région une commission régionale présidée par le préfet de région ou son représentant. Elle est chargée de contrôler, chaque fois qu’une assistance médicalisée pour mourir, ou une sédation profonde et continue jusqu’au décès est mise en œuvre, si les exigences légales ont été respectées. Lorsqu’elle estime que ces exigences n’ont pas été respectées ou en cas de doute, elle transmet le dossier à la commission susvisée qui, après examen, dispose de la faculté de le transmettre au procureur de la République.

« Les représentants de la Commission nationale et des commissions régionales suscitées exercent leur mandat à titre gracieux. Les frais liés aux déplacements et au fonctionnement des commissions sont à la charge des représentants.

« Les règles relatives à la composition ainsi qu’à l’organisation et au fonctionnement des Commissions susvisées sont définies par décret en Conseil d’État. »

Il s’agit d’assurer un suivi des actes d’assistante médicalisée pour mourir et des actes de sédation profonde et continue jusqu’au décès, afin de les encadrer et d’éviter les dérives.

L’idée est de maintenir et garantir un droit à une fin de vie calme, rapide et digne, et pour cela, d’écarter tout risque de dérives.

Après l’article 13

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant la politique de développement des soins palliatifs.

Cette disposition a été supprimée par la commission des affaires sociales du Sénat, au motif que l’article 15 de la loi de 2005 prévoit déjà la remise d’un bilan de la politique de développement des soins palliatifs en annexe du projet de loi de Finances.

Le fait que ce bilan n’ait jamais été effectué ne justifie pas qu’il ne soit pas à nouveau demandé, sous forme d’un rapport exclusivement dédié à la politique de soins palliatifs, et non sous forme d’une annexe au projet de loi de finance.

En effet, la politique de soins palliatifs reste lacunaire en France, où seuls 20% des personnes qui ont besoin d’un accompagnement en soin palliatif y ont effectivement accès. Il est primordial et urgent que le développement de l’offre de soins palliatif devienne une priorité de santé publique. La remise d’un rapport évaluant l’offre actuelle et les besoins serait un premier pas en ce sens.

Rédiger ainsi cet article :

Après l'article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1. - Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent être ni mis en oeuvre, ni poursuivis au titre du refus d'une obstination déraisonnable lorsqu'ils apparaissent inutiles ou disproportionnés. Dans ce cadre, lorsque les traitements n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, alors et sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient, conformément à l'article L. 1111-12 et selon la procédure collégiale définie par l’article 37 du code de déontologie médicale, ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10.

« La nutrition  artificielle constitue un traitement. »

Cet amendement rétablit la rédaction initiale de l’article 2 de cette proposition de loi telle qu’elle ressortait de la première lecture de l’Assemblée nationale, en ajoutant la référence à l’article 37 du Code de déontologie médicale concernant la procédure collégiale.

Après l’article 11

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Avant le 31 décembre 2015, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l'opportunité d'étendre le versement de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, créée par l'article L. 168-1 du code de la sécurité sociale, aux personnes qui accompagnent, dans un établissement de santé, une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable.

Selon les statistiques de l'INSEE en 2013, 57,2% des décès se sont produits dans des établissements de santé, hôpital public ou privé ou clinique privée. Pourtant l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, crée par la loi n°2010-209 du 2 mars 2010, ne bénéficie aux accompagnants que lorsque la personne accompagnée se trouve à domicile, dans une maison de retraite ou un Ehpad. Cette situation inique doit donc être corrigée. Un rapport remis au Parlement avant la fin de l'année 2015 permettra d'obtenir une évaluation des coûts d'une telle extension de cette allocation en vue de la modification de son périmètre.

Après l’article 1^er

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Chaque département dispose d'un réseau de soins palliatifs.

Il est largement démontré que l'offre de soins palliatifs est hétérogène sur tout le territoire. Selon le rapport établi par le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement (Professeur Régis Aubry, Comité national de suivi du développement des soins palliatifs, État des lieux du développement des soins palliatifs en France, avril 2011), 5 des 26 régions concentrent les deux tiers des USP (Île-de-France, Rhône-Alpes, Provence-Alpes-Côte-d'Azur, Bretagne, Nord-Pas-de-Calais).

On retrouve cette disparité dans le taux d'équipement en lits des unités de soins palliatifs. En 2011, la moyenne nationale est de 2,2 lits pour 100 000 habitants ; le Nord-Pas-de-Calais dispose d'un équipement de 5,45 lits pour 100 000 habitants tandis que les Pays-de-Loire affichent un taux de 0,36 lit pour 100 000 habitants, soit un écart de un à quinze.

Par ailleurs, la Cour des comptes (Rapport public annuel 2015, Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète, février 2015) relève des disparités infrarégionales marquées. À titre d'exemple, elle cite la région de la Basse-Normandie où une inégalité existe entre le département de l'Orne qui n'est couvert par aucun réseau de soins palliatifs tandis que le Calvados en possède deux.

Il est donc indispensable de prévoir que, même à moyens constants, chaque département doit être couvert par un réseau de soins palliatifs. 

Alinéa 9

Compléter cet alinéa par les mots :

et en médecine de la douleur

Si tout médecin doit pouvoir prendre en charge la douleur aiguë, la prise en charge des douleurs chroniques nécessite des compétences spécifiques. Le corpus de connaissances scientifiques et de compétences cliniques requises est bien identifié pour justifier qu’une prise en charge optimale soit assurée par de véritables professionnels ayant acquis une formation théorique et pratique de quatre ans. La formation des médecins de la douleur peine actuellement à assurer le recrutement des responsables de structures « douleur » et le renouvellement des générations des premiers médecins de la douleur. Les structures de la douleur sont actuellement coordonnées par des médecins ayant une capacité ou un diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC) « douleur ». Compte tenu de l’accroissement constant des connaissances concernant les données fondamentales, cliniques, les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques, ainsi que l’apprentissage de gestes techniques indispensables, la gestion d’une équipe pluriprofessionnelle dans le domaine de la douleur, une formation d’une durée de quatre ans serait souhaitable.

Le projet de mise en place d’une formation spécialisée transversale (FST) « douleur », qui serait une formation raccourcie par rapport à la situation actuelle menace cette filière d’excellence française. Il importe de se mobiliser pour défendre la filière de recherche sr la douleur, tant dans l’intérêt des patients que pour le rayonnement international de notre recherche scientifique. Dans cet perspective, il serait utile de créer un DES « médecine de la douleur » qui offrirait une formation spécifique de qualité, et permettrait une régulation de la filière et une meilleure adéquation de l’offre aux besoins.

Alinéa 8, première phrase

Rédiger ainsi cette phrase :

Lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée, la personne en faisant l'objet peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué un certificat médical attestant des capacités du majeur protégé à prendre une telle décision.

Dans sa rédaction actuelle, l'article 8 empêche à un majeur sous mandat spécial ou sous curatelle de rédiger seul ses directives anticipées, ce qui va à l'encontre de la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 qui garantit l'autonomie du majeur protégé.

La rédaction de directives anticipées est un acte devant être considéré comme strictement personnel, à l'instar de celui de tester, qui est ouvert aux majeurs sous mesure de sauvegarde ou de curatelle mais nécessite l'accord du juge des tutelles en cas de tutelle. 

Après l’article 2

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110–5–1–... ainsi rédigé :

« Art. L. 1110–5–1–... Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale, même en l’absence de diagnostic de décès à brève échéance, atteinte d’au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable ou qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier d’une aide active à mourir. »

Cet amendement vise à légaliser, dans un cadre strict, la possibilité pour des malades incurables d’accéder au droit de mourir dans la dignité, en bénéficiant d’une assistance médicale.

Selon un sondage réalisé en octobre 2014 pour l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), plus de 90% des personnes interrogées souhaitaient que l’on autorise les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables qui en feraient la demande.

D'après l'étude MAHO (Mort à l'Hôpital) de 2008, les soignants considèrent que seulement 35% des décès à l'hôpital se déroulent dans des conditions acceptables.

A l’heure actuelle, les mourants souhaitant abréger leur souffrance sont contraints de se rendre à l’étranger, ce qui est contraire à l’égalité républicaine.

Alinéa 8, première phrase

Remplacer le mot :

souffrance

par les mots :

douleur, symptôme majeur contribuant à la souffrance

Il n'existe pas de spécialité 'souffrance' dans le corpus médical et il est impossible d'y associer une obligation de moyens, tant cette notion est vaste et floue. L'obligation de moyens concernant la prise en charge de la douleur serait beaucoup plus précise.

Il est important de donner aux patients la possibilité de faire appel de façon claire aux possibilité thérapeutiques réelles et non pas simplement intentionnelles.

Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :

« L'hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu'en fin de vie. »

Les auteurs de l'amendement considèrent que la nutrition et l'hydratation artificielles ne rentrent pas dans le cadre de l'acharnement thérapeutique, et ne peuvent donc être considérées comme un traitement, dans la mesure où elles ne visent pas un effet thérapeutique mais répondent à un besoin fondamental du patient.

Alinéa 2

Après le mot :

vie

insérer les mots :

voire à un traitement susceptible d’accélérer la survenue de la mort

Une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à l’arrêt des traitements de maintien en vie, n’accélère pas la survenue de la mort et présente un caractère humainement et socialement, difficilement acceptable, si l’agonie dure trop longtemps, de nature à rompre le consensus constitué collégialement.

Dans certains cas, le corps du patient n’est pas aussi exténué qu’un corps dévoré par la maladie, ou vidé de sa sève par les ans, pour qu’un arrêt de l’alimentation ou de l’hydratation conduise à une cessation de vie dans des délais et des conditions respectueuses de la dignité de sa personne. Cette mort peut être en effet particulièrement longue à advenir, et les stigmates importants. C’est le cas notamment des personnes en état neurovégétatif, qui survivent artificiellement depuis des années.

Il faut donc que l’arrêt des traitements ne crée pas plus de douleurs que l’acharnement thérapeutique déraisonnable.

Il s’agit d’assurer par tous les moyens, dont dispose l’institution soignante, la sérénité des derniers jours de la vie du patient – dont le seul intérêt est au cœur de ce texte – y compris à l’aide de traitement pouvant accélérer la survenue de la mort, si le patient ou sa personne de confiance le demandent expressément ou encore si les directives anticipées ne l’interdisent pas, ou si l’équipe médicale le juge utile dans l’intérêt du patient.

Cette disposition préserve les médecins et leurs équipes de demandes de soins extravagantes ou de pressions médiatiques telles que l’actualité en est tragiquement l’exemple.

Cette autorisation faite au médecin qui l’accepte – après décision prise dans le cadre de la procédure collégiale telle que définie à  l’article L. 1110-5-1 - d’avoir recours à un traitement susceptible d’accélérer la survenue de la mort, en respectant la volonté, l’intégrité et la dignité du malade, confirme l’avancée voulue par cette proposition de loi et libère les équipes médicales d’une insécurité juridique toujours patente.

Après l’alinéa 6

Insérer trois alinéas ainsi rédigés :

…° Après le premier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« Les soins sont centrés sur la personne et sont proportionnés à ses besoins fondamentaux et à son état de santé. Ils peuvent être élémentaires, relationnels, éducatifs, préventifs, curatifs, mentaux, rééducatifs et palliatifs, ces derniers étant décrits à l’article L. 1110-10.

« Les soins élémentaires ont pour but de répondre aux besoins fondamentaux d’une personne quand elle ne peut pas y subvenir par elle-même, en lui apportant une aide partielle ou totale pour respirer, se nourrir, s’hydrater, éliminer ses déchets, maintenir son corps à une température normale, dormir, s’habiller, se tenir dans une position correcte, se mouvoir, se laver, se protéger des dangers, communiquer, agir selon ses convictions ou ses croyances, s’occuper, se détendre, acquérir des connaissances. Ne pas apporter ces soins à une personne qui ne peut y subvenir seule peut relever selon les cas de négligence, de maltraitance ou d’une intention de provoquer la mort. » ;

Pour mieux discerner ce qui relève des « soins », il est nécessaire de les définir, comme il a été fait pour les soins palliatifs à l’article L. 1110-10. Il convient particulièrement de définir les soins élémentaires dus à toute personne vivante quand elle ne peut y subvenir elle-même ou doit être aidée. Le modèle des 14 besoins fondamentaux présenté par Virginia Henderson à l’OMS, enseigné dans toutes les écoles d’infirmières, semble la meilleure référence. Ne pas répondre à ces besoins peut relever selon les cas d’une négligence ou d’une maltraitance. A l’extrême, on peut provoquer intentionnellement la mort d’une personne dépendante en n’apportant pas les soins dont elle aurait besoin. Il convient de protéger les personnes vulnérables sur ce point.

Alinéa 8

Rédiger ainsi cet alinéa : 

« Toute personne a le droit d’être soignée, apaisée et respectée dans son intégrité et sa dignité à tout moment de sa vie et jusqu’à sa mort. »

A cet article L. 1110-5 qui parle des actes médicaux et introduit le principe de proportionnalité dans ces actes, il est souhaitable de rappeler que les actes de soins et de soulagement doivent être accomplis quel que soit le moment de la vie dans le respect de l’intégrité et de la dignité des personnes, et pas seulement à la fin de la vie. 

Alinéa 8

Compléter cet alinéa par deux phrases ainsi rédigées :

« Ils renoncent à toute obstination déraisonnable dans les investigations et les traitements devenus disproportionnés, tout en assurant les soins élémentaires dus à toute personne, les traitements proportionnés à son état de santé et les soins palliatifs si elle est en fin de vie. Ils ne provoquent pas intentionnellement la mort que ce soit par un acte ou une omission de soins ou de traitements proportionnés. »

Le principe de proportionnalité qui préside aux justes décisions thérapeutiques est insuffisamment clarifié dans la législation actuelle. Il est nécessaire de donner des critères de discernement sur les soins qui doivent être poursuivis lorsque l’on renonce à des traitements disproportionnés. Cette proposition de loi n’a pas pour but de légiférer sur l’euthanasie. Il est important de rappeler que des euthanasies peuvent être provoquées aussi bien par un acte que par l’arrêt d’un soin élémentaire (arrêt d’alimentation ou d’hydratation, manque d’oxygène…) ou d’un traitement proportionné normalement dû au malade. 

Après l'article 1^er

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Chaque département dispose d’un réseau de soins palliatifs.

Il est largement démontré que l’offre de soins palliatifs est hétérogène sur tout le territoire. Selon le rapport établi par le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement (Professeur Régis Aubry, Comité national de suivi du développement des soins palliatifs, État des lieux du développement des soins palliatifs en France, avril 2011), 5 des 26 régions concentrent les deux tiers des USP (Île-de-France, Rhône-Alpes, Provence-Alpes-Côte-d’Azur, Bretagne, Nord-Pas-de-Calais).

On retrouve cette disparité dans le taux d’équipement en lits des unités de soins palliatifs. En 2011, la moyenne nationale est de 2,2 lits pour 100 000 habitants ; le Nord-Pas-de-Calais dispose d’un équipement de 5,45 lits pour 100 000 habitants tandis que les Pays-de-Loire affichent un taux de 0,36 lit pour 100 000 habitants, soit un écart de un à quinze.

Par ailleurs, la Cour des comptes (Rapport public annuel 2015, Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète, février 2015) relève des disparités infrarégionales marquées. À titre d’exemple, elle cite la région de la Basse-Normandie où une inégalité existe entre le département de l’Orne qui n’est couvert par aucun réseau de soins palliatifs tandis que le Calvados en possède deux.

Il est donc indispensable de prévoir que, même à moyens constants, chaque département doit être couvert par un réseau de soins palliatifs. 

Après l’article 1^er

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Tout établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes conclut une convention avec une unité mobile de soins palliatifs afin d’organiser les modalités de son intervention dans l’établissement.

Force est de constater la quasi-inexistence de soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux et particulièrement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EPHAD).En effet, si la circulaire n° DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs ne prévoit pas de dispositif spécifique pour ces structures, une Instruction DGOS/R 4/DGCS n° 2010-275 du 15 juillet 2010 a fixé les conditions d’intervention des équipes mobiles dans ces établissements.

Néanmoins, comme le souligne la Cour des comptes (Rapport public annuel 2015, Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète, février 2015), l’intervention de ces équipes mobiles au sein des EPHAD reste insuffisante. La situation dans les EHPAD où résident des personnes en fin de vie souffrant de lourdes pathologies est même préoccupante.  Dans son rapport de 2013 consacré à la fin de vie des personnes âgées, l’Observatoire National de la Fin de Vie relevait que 85 % des EHPAD ne disposaient pas d’infirmière de nuit, d’où une multiplication des hospitalisations en urgence. Sur 17 705 patients décédés en 2012 aux urgences, 9 130 soit 52 % avaient entre 75 ans et 89 ans et 3 990 soit 22 % avaient 90 ans ou plus. 60 % de ces patients ont été hospitalisés pour une pathologie qui aurait nécessité des soins palliatifs.

Cet amendement vise donc à renforcer l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD. 

Après l'article 1^er

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Le diplôme de médecin coordonnateur d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes comprend un module « accompagnement de la fin de vie ».

La mise en place d’un module « accompagnement de la fin de vie » dans le diplôme de médecin coordonnateur d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes sera de nature à diffuser une démarche palliative dans ces institutions. 

Après l'article 1^er

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Les médecins et les infirmiers travaillant dans une maison d’accueil spécialisée ou dans un foyer d’accueil médicalisé reçoivent une formation à l’accompagnement de la fin de vie.

Dans son rapport de 2013 consacré à la fin de vie des personnes âgées, l’Observatoire National de la Fin de Vie constatait qu’une catégorie de la population, particulièrement vulnérable, apparaissait oubliée : les personnes handicapées en fin de vie. Il soulignait que dans un établissement sur deux, que ce soit une maison d’accueil spécialisée (MAS) ou un foyer d’accueil médicalisé (FAM), ni le médecin, ni l’infirmier n’avaient reçu de formation à l’accompagnement de la fin de vie. Cela se traduisait par une proportion de résidents ayant reçu des antalgiques puissants qui passait de 18 % dans les établissements où l’équipe soignante n’était pas formée aux soins palliatifs à 40 % lorsque ces derniers avaient reçu ce type de formation. 

Après l'article 1^er

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement présente au Parlement un rapport détaillant les modalités de la mise en place d’une filière universitaire de médecine palliative.

La loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) a instauré une formation continue obligatoire pour les médecins : le développement professionnel continu (DPC) au chapitre III du titre III du livre Ier de la quatrième partie du code de la santé publique. En matière de formation continue aux soins palliatifs, deux parcours universitaires sont proposés : les diplômes universitaires ou interuniversitaires de soins palliatifs (DUSP et DIUSP). Le premier, d’une durée d’un an, est également ouvert aux étudiants et aux professions paramédicales (sont en effet admis à s’inscrire, non seulement les docteurs en médecine et pharmacie mais les étudiants en médecine et en pharmacie, les étudiants en médecine de troisième cycle, les infirmières, les puéricultrices supérieures, les sages-femmes, les titulaires d’un diplôme d’État de kinésithérapie, les psychologues, les aides-soignantes, les travailleurs sociaux, les aumôniers et les accompagnants bénévoles), le second prolonge le cursus d’une année supplémentaire de formation clinique et critique.

Pourtant, dans son rapport public annuel de 2015, la Cour des comptes souligne que « ces efforts ne se traduisent pas pour l’instant par une véritable évolution de la culture médicale qui reste marquée par la survalorisation des prises en charge techniques, au détriment des dimensions d’accompagnement et de prise en charge globale. De ce point de vue, la mise en place d’une filière universitaire de médecine palliative est considérée par de nombreux acteurs comme essentielle pour une véritable promotion de la démarche et pour le développement d’activités de recherche. »

Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Art. L. 1110-5-1. – Les actes mentionnés à l’article L. 1110-5, lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés, ne doivent pas être entrepris ou poursuivis par une obstination déraisonnable et sont arrêtés avec l’accord du patient, ou s’il ne peut pas donner son consentement, au terme de la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale. Les soins et traitements proportionnés sont maintenus. »

Il est utile de préciser que le renoncement aux actes apparaissant inutiles ou disproportionnés est décidé en lien avec le malade ou suivant la procédure collégiale si le
patient ne peut donner son consentement. Le maintien des soins et traitements proportionnés est un point important à protéger chez les personnes vulnérables.

Alinéa 2, deuxième phrase

Rédiger ainsi cette phrase :

Lorsque les traitements assurant un maintien artificiel de la vie apparaissent disproportionnés, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et à l’issue d’une procédure collégiale.

L’arrêt des traitements assurant un maintien artificiel de la vie doit être également soumis au critère de proportionnalité des soins. S’il reste proportionné, il n’y a pas lieu de
l’arrêter. Cette proposition de loi n’a pas pour but de légiférer sur l’euthanasie par omission de soins proportionnés.

Après l'alinéa 6

Insérer deux alinéas ainsi rédigés :

…° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Les soins élémentaires tels que l’alimentation entérale, l’hydratation artificielle, et la pose de sondes nasales, rectales ou urinaires ne peuvent être suspendus. Ces aides techniques, utilisées pour répondre aux besoins élémentaires de la personne, notamment pour respirer, s’hydrater, se nourrir et éliminer sont dues à toute personne quand il n’y a pas d’autre moyen d’y parvenir. Elles peuvent ne pas être entreprises ou être interrompues provisoirement, voire définitivement dans certains cas, si elles sont refusées par la personne malade, si celle-ci est dans les dernières heures de sa vie, si ces aides techniques comportent un danger ou si elles n’atteignent pas leur but. Elles ne peuvent jamais être interrompues dans l’intention de provoquer la mort d’une personne. Elles ne peuvent être suggérées à un malade comme un moyen de mettre un terme à son existence, ce qui constituerait une incitation au suicide. » ;

Lorsque les actes médicaux portent sur des fonctions vitales, il convient de distinguer les actes qui sont assimilés à des soins élémentaires à priori normalement dus à la personne sauf dans quelques situations particulières mentionnées. Ces actes diffèrent de la respiration artificielle et la dialyse par exemple, qui par leur lourde technicité et leur côté particulièrement onéreux, peuvent devenir disproportionnés. De même, l’alimentation parentérale est beaucoup moins physiologique que l’alimentation entérale et présente des dangers. Utile dans certains cas, elle peut elle aussi devenir disproportionnée.

Alinéas 2 à 7

Remplacer ces alinéas par un alinéa ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-2. – Une personne a le droit de demander une sédation transitoire pour être calmée de souffrances physiques ou morales mal soulagées. Un traitement à visée sédative provoquant une altération de la vigilance est proposé. Il est réversible à tout moment et réévalué quotidiennement après un bref temps d’éveil de la personne. Il est associé à l’administration d’antalgiques ou d’analgésiques proportionnés à l’intensité de ses douleurs.

Il est important de préserver le droit d’un patient à être endormi pour passer un cap difficile de sa vie ou terminer sa vie sans qu’elle ne soit raccourcie. Il est possible de réaliser une sédation contrôlée et réversible à tout moment pour ne pas priver le malade de sa liberté. Régulièrement, par exemple toutes les 24h, il convient de laisser le malade s’éveiller et de voir comment il envisage les choses. Etant encore sous l’effet du calmant sédatif, il est apaisé et il est possible d’avoir une conversation sereine avec lui. S’il souhaite dormir à nouveau, on peut le rendormir autant de fois que nécessaire, et ce jusqu’à la mort s’il le faut. Mais s’il se sent mieux, la vie peut prendre un nouveau sens et il peut préférer ne peut pas être rendormi. Ce droit de vivre encore est légitime et doit être protégé.