Il s'agit de s'assurer que, si les soins disproportionnés ne sont pas poursuivis de façon déraisonnable, les soins proportionnés soient bien effectués : il faut éviter des situations ou des familles ou des « personnes de confiance » réclament l'application des directives anticipées, alors qu'on peut continuer des soins raisonnables.

Cet amendement se justifie par son texte même.

Amendement de cohérence par rapport à la rédaction proposée à l'article 5.

Il s'agit de rappeler que l'alimentation et la toilette sont des droits fondamentaux pour toutes les personnes. Ce sont des gestes d'humanité.

Dans la deuxième phrase du texte proposé par cet article pour insérer un alinéa après le premier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, après le mot :
disproportionnés
insérer les mots :
par rapport au but attendu

Cet amendement se justifie par son texte même.

Dans le texte proposé par cet article pour compléter le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, après les mots :
traitement qui
insérer les mots :
, malgré un ajustement progressif des doses à l'intensité de sa souffrance,

Il est essentiel que le corps médical prenne les moyens qui s'imposent pour soulager les souffrants en utilisant notamment des doses suffisantes de traitement contre la douleur, même si cela doit avoir pour effet secondaire non voulu d'accélérer le décès. Dans ce cas, le patient et son entourage doivent être prévenus des risques encourus lors de l'augmentation des doses. Cette prise de risque n'est valable que s'il n'y a pas d'autre moyen de soulager le patient et à condition que l'augmentation des doses soit progressive et ajustée à l'intensité de la douleur.

Rédiger comme suit cet article :
La seconde phrase du deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé est remplacée par quatre phrases ainsi rédigées :
« Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre toute investigation, tout traitement tout soin ou tout moyen d'administration de ces derniers, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables.Sa décision est révocable à tout moment. Si le patient a le droit de refuser tout ce que lui propose le médecin, il a aussi la responsabilité de se soigner avec des moyens normaux et proportionnés à son état. L'équipe soignante a donc le devoir de l'aider à accepter, dans le respect de sa liberté, les soins normaux dus en pareil cas. »

Cet amendement se justifie par son texte même.

Dans cet article, remplacer les mots :
tout traitement
par les mots :
toute investigation, tout traitement, tout soin ou tout moyen d'administration de ces derniers

Cet amendement se justifie par son texte même.

Après l'article 9, insérer un article additionnel ainsi rédigé :
L'alimentation et l'hydratation, même artificielles, sont des soins minimaux, ordinaires, proportionnés, dus à la personne et ne peuvent être considérés comme des traitements.
La suspension de ces soins ordinaires peut être décidée si la personne malade le demande avec insistance de manière libre et éclairée, selon la procédure décrite au deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du même code.
La suspension de ces soins ordinaires peut être décidée par le médecin si ces apports sont la source d'un danger pour la personne malade ou si celle-ci est en phase terminale de son existence.

L'hydratation et l'alimentation, même artificielle, rentrent dans les cures normales toujours dues au malade quand elles ne sont pas dangereuses pour lui. Si l'alimentation, même artificielle, comporte en elle-même une toxicité pour le patient, ou si elle est sans effet bénéfique pour lui, il est possible de l'interrompre.

Dans la première phrase du texte proposé par cet article pour modifier l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, après les mots:

la limitation ou l'arrêt de traitement

insérer les mots:

disproportionné à son état

Cet amendement a pour objet d'inscrire dans la loi le principe de proportionnalité des soins au but recherché pour apprécier leur suspension éventuelle.

Compléter le texte proposé par cet article pour modifier l'article L. 1111-4 du code de la santé publique par une phrase ainsi rédigée :

Le médecin ne peut interrompre un traitement proportionné à l'état d'une personne malade et incapable d'exprimer sa volonté.

Cet amendement a pour objet d'inscrire dans la loi le principe de proportionnalité des soins au but recherché pour apprécier leur suspension éventuelle, en particulier lorsque la personne en traitement est dans l'incapacité d'exprimer sa volonté.

Dans la première phrase du premier alinéa du texte proposé par cet article pour l'article L. 1111-13 du code de la santé publique, remplacer les mots:

un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne

par les mots :

les actes de prévention, d'investigations ou de soins disproportionnés par rapport au but attendu,

Cet amendement a pour objet d'inscrire dans la loi le principe de proportionnalité des soins au but recherché pour apprécier leur suspension éventuelle.

Dans la première phrase du premier alinéa du texte proposé par cet article pour l'article L. 1111-13 du code de la santé publique, avant le mot :

inutile
insérer le mot :
devenu

Compléter le texte proposé par le I de cet article pour modifier l'article L. 311-8 du code de l'action sociale et des familles par une phrase ainsi rédigée:

Ces mesures peuvent prévoir l'intervention d'un service d'hospitalisation à domicile au sein de l'établissement ou service social ou médico-social.

Le présent amendement a pour objet de rendre possible l'intervention d'un service d'hospitalisation à domicile au sein d'un établissement social ou médico-social pour permettre aux personnes hébergées qui en ont besoin de bénéficier d'un accompagnement de fin de vie de qualité (de soins palliatifs en particulier) assuré par des professionnels déjà formés.

Compléter le texte proposé par cet article pour compléter le I de l'article L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles par les mots :

et peut prévoir l'intervention d'un service d'hospitalisation à domicile pour répondre aux besoins

Le présent amendement a pour objet de rendre possible l'intervention d'un service d'hospitalisation à domicile au sein d'un établissement social ou médico-social pour permettre aux personnes hébergées qui en ont besoin de bénéficier d'un accompagnement de fin de vie de qualité (de soins palliatifs en particulier) assuré par des professionnels déjà formés.

L'alinéa en question est trop restrictif en ce qu'il ne vise que les décisions de suspension de traitement ou le fait de ne pas les entreprendre. Ces deux situations ne sont pas les seules qui se posent en pratique : on doit également envisager le cas où il s'agit de limiter voire d'arrêter les traitements en cours.

Dans la dernière phrase du texte proposé par cet article pour insérer un nouvel alinéa après le premier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, remplacer les mots :

qualité de sa vie

par les mots :

qualité de sa fin de vie

Amendement de coordination avec l'article 4 ; il apparaît en effet pour le moins curieux de parler de « qualité de vie » d'un « mourant ».

Après la deuxième phrase du texte proposé par cet article pour insérer un alinéa après le premier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, insérer une phrase ainsi rédigée :

Le médecin doit obtenir le consentement de la personne ; si elle est hors d'état d'exprimer sa volonté, il est fait application de la procédure visée à l'article L. 1111-4.

Dans la première phrase du texte proposé par cet article pour compléter le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, remplacer les mots :

le malade

par les mots :

la personne

Cet amendement se justifie par son texte même.

Compléter la deuxième phrase du texte proposé par cet article pour compléter le deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, par les mots :

qui ne peut excéder un mois

Cet amendement vise à insérer le délai dans lequel le malade doit réitérer sa décision dans un temps maximum d'un mois. A défaut de cette indication, il est à craindre que le droit de la personne tendant à l'arrêt ou au refus d'un traitement reste un droit théorique.

Amendement de coordination avec le texte de l'article 4.

Précision utile au regard de la situation actuelle.

Dans le deuxième alinéa du texte proposé par cet article pour insérer un article L. 1111-11 dans le code de la santé publique, remplacer les mots :

en tient compte

par les mots :

doit les respecter

Les auteurs de l'amendement considèrent que le respect des droits du malade implique que le médecin ne puisse passer outre la volonté exprimée par celui-ci, par anticipation, dans les directives anticipées et relative à sa fin de vie.

Rédiger comme suit le dernier alinéa du texte proposé par cet article pour insérer un article L. 1111-11 dans le code de la santé publique :

« Ces directives anticipées sont enregistrées sur un registre national automatisé. Un décret en conseil d'Etat, pris après avis de la Commission nationale de l'Informatique et des Libertés, définit leurs conditions de validité, de confidentialité et de conservation.

Cet amendement vise à instituer un fichier national dans lequel seraient conservées les directives anticipées relatives à la fin de vie.

Après la première phrase du premier alinéa du texte proposé par cet article pour insérer un article L. 1111-11 dans le code de la santé publique, insérer une phrase ainsi rédigée :

Lors de son admission dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social accueillant des personnes âgées, il est demandé à la personne concernée si elle a rédigé des directives anticipées ; si ce n'est pas le cas, il lui est proposé de le faire.

Le présent amendement reprend une suggestion de la proposition de loi relative à l'autonomie de la personne, le testament de vie, l'assistance médicalisée au suicide et l'euthanasie volontaire, d'instaurer une obligation d'information et de proposition de directives anticipées lors de l'accueil dans un établissement de santé ou d'hébergement pour personnes âgées.

Compléter la deuxième phrase du premier alinéa du texte proposé par cet article pour insérer un article L. 1111-11 dans le code de la santé publique, par les mots :

ainsi que, s'il y a lieu, la personne de confiance qu'elle a désignée en application de l'article L. 1111-6.

Afin de rendre opérationnelles les directives anticipées, il convient de prévoir, lorsque la personne a souhaité désigner une personne de confiance pour la représenter dans le cas où elle ne pourrait plus exprimer sa volonté, que ces directives mentionnent le nom de cette personne qui sera en charge de mettre en oeuvre lesdites directives anticipées.

Après la deuxième phrase du premier alinéa du texte proposé par cet article pour insérer un article L. 1111-11 dans le code de la santé publique, insérer une phrase ainsi rédigée :

Elles sont inscrites dans son dossier médical personnel.

Le présent amendement vise à inscrire dans le dossier médical personnel les directives anticipées que la personne a pu avoir faites et dont l'objet est d'indiquer ses souhaits sur sa fin de vie, dans le cas où elle ne pourrait plus exprimer sa volonté : en effet, si l'on veut que ces directives aient quelque valeur, encore faut-il que les professionnels de santé puissent en avoir connaissance. Le dossier médical personnel, dans la mesure où il a vocation à constituer la « mémoire » médicale de la personne, semble être particulièrement bien placé pour répondre à cet objectif.

Dans le texte proposé par cet article pour insérer un article L. 1111-12 dans le code de la santé publique, remplacer les mots :

dans les décisions

par les mots :

dans la mise en œuvre des décisions

Il s'agit de garantir que la personne pourra donner son avis, avant que des décisions déjà prises soient exécutées.

Dans le texte proposé par cet article pour insérer un article L. 1111-12 dans le code de la santé publique, supprimer les mots :

non médical

L'avis médical ne doit pas « prévaloir » sur l'avis de la personne de confiance : la décision doit être prise en association avec ladite personne de confiance.

Amendement de coordination.

Dans la deuxième phrase du texte proposé par cet article pour modifier l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, après les mots :
artificiel de la vie,

insérer les mots :

alors même qu'il s'agit de malades en fin de vie,

Se justifie par sa rédaction.

Dans la première phrase du texte proposé par cet article pour modifier l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, après les mots :

hors d'état d'exprimer sa volonté,

insérer les mots :

et que les procédures thérapeutiques correspondraient à situer l'action médicale dans le cadre de l'article L. 1110-5

Se justifie par sa rédaction.

Après l'article 9, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l'article L. 1111-9 du même code, il est inséré un article ainsi rédigé :

« Art L. … –Tout décès fait l'objet d'une déclaration établie par le médecin et adressée au représentant de l'Etat dans le département lorsqu'il est intervenu :

« - à la suite de la décision du patient de refuser ou d'interrompre tout traitement dans les conditions prévues au deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 ;

« - à la suite de la décision du médecin de limiter ou d'arrêter un traitement dans les conditions prévues au cinquième alinéa de l'article L. 1111-4 ;

« - à la suite de la décision du médecin de limiter ou d'arrêter un traitement dans les conditions prévues à l'article L. 1111-10 ;

« - à la suite de la décision du médecin de limiter ou d'arrêter un traitement dans les conditions prévues à l'article L. 1111-13.

« Cette déclaration ne fait aucune mention de l'identité de la personne décédée.

« Un décret en Conseil d'Etat définit les modalités d'application du présent article. »

Afin de disposer de données pratiques sur la mise en oeuvre de la présente loi, cet amendement propose une information, postérieure au décès et anonyme, du représentant de l'Etat dans le Département. Un décret en Conseil d'Etat en fixera les modalités d'application mais le destinataire naturel de cette information devrait être la DDASSS. Par ailleurs, il paraît utile de préciser sur le fondement de quel article de la loi est intervenue la limitation ou l'arrêt du traitement afin que l'on sache s'il a été décidé à la demande d'un malade conscient ou à l'initiative du médecin pour un malade hors d'état d'exprimer sa volonté.

Avant l'article 1^er, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

L'article L. 1110-2 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée :

« Elle peut bénéficier, dans les conditions prévues au présent code, de l'accès à l'assistance médicalisée pour mourir. »

Cet amendement à pour objet de reconnaître un nouveau droit de la personne en l'associant étroitement à la notion de dignité. Il inscrit cette nouvelle mention à l'article L. 1110-2 du code de la santé publique en vertu duquel « La personne malade a droit au respect de sa dignité ».

Compléter le texte proposé par cet article pour compléter le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique par deux phrases ainsi rédigées :

Il n'est pas tenu d'apporter son concours à la mise en oeuvre d'une assistance médicalisée pour mourir. Le refus du médecin de prêter une assistance médicalisée pour mourir est signifié sans délai à l'auteur de la demande que le médecin est tenu d'orienter immédiatement vers un autre praticien susceptible de déférer à cette demande.

Cet amendement prévoit comme en matière d'interruption volontaire de grossesse, une clause de conscience pour les médecins et les autres praticiens de santé qui ne souhaiteraient pas apporter leur contribution à la mise en oeuvre d'une assistance médicalisée pour mourir. Cette faculté de refus est introduite à l'article L. 1110-5 du code de la santé publique. Elle s'étend à la formation initiale et continue prodiguée aux personnels par les établissements.

Après l'article 2, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

L'article L. 1110-9 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Toute personne majeure capable, atteinte d'une affection reconnue incurable et irréversible ou dont l'état de santé la place dans un état de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité, peut demander à bénéficier, dans les conditions prévues au présent titre, d'une assistance médicalisée pour mourir. Le bénéfice d'une telle assistance est également accordé, dans les conditions prévues au présent titre, à tout mineur âgé de treize ans au moins ou à tout majeur protégé par la loi ainsi qu'à toute personne dans l'incapacité de s'exprimer qui est, soit maintenue dans un état de survie artificielle permanent, soit atteinte d'une affection incurable et irréversible accompagnée de souffrances insupportables et inextinguibles. »

Cet amendement à pour objet de définir les différentes circonstances permettant à une personne de bénéficier d'une assistance médicalisée à sa propre mort. Ce bénéfice est, tout d'abord, reconnu aux seules personnes majeures capables, soit lorsque la personne concernée est atteinte d'une affection incurable et irréversible, soit lorsque son état de santé la place dans un état de dépendance incompatible avec sa dignité. Il est également étendu, à certaines conditions et selon certaines modalités, aux mineurs âgés de treize ans au moins et aux incapables majeurs ainsi qu'à toute personne qui, dans l'incapacité d'exprimer une volonté libre et éclairée, est soit maintenue dans un état de survie artificielle permanent, soit atteinte d'une affection incurable et irréversible s'accompagnant de souffrances insupportables et inextinguibles.

Après l'article 5, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l'article L. 1111-4 du même code, sont insérés deux articles ainsi rédigés :

« Art. L. 1111-4-1 - Lorsqu'une personne demande le bénéfice d'une assistance médicalisée pour mourir en application du dernier alinéa de l'article L. 1110-9, un collège de trois médecins, dont un au moins exerce des fonctions hospitalières, saisi sans délai de la demande par le médecin traitant, s'assure, au cours d'un entretien tendant à informer l'intéressé de son état de santé et des possibilités offertes par les soins palliatifs et l'accompagnement de fin de vie, du caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande. Ledit collège prend connaissance des directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-5-4 (cf. amendement n° 65) que cette personne a pu précédemment établir.

« Dans un délai de quinze jours au plus, le collège établit un rapport justifiant, le cas échéant, du caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande. Ce rapport est remis sans délai à l'intéressé.

« Lorsque le rapport constate le caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande, l'intéressé dispose d'un délai de quinze jours à compter de la remise qui lui en est faite pour confirmer celle-ci par écrit. Lorsqu'il se trouve dans l'impossibilité, médicalement constatée, d'écrire, il peut désigner, en présence de deux témoins, une personne majeure n'ayant aucun intérêt matériel ou moral à son décès pour rédiger cette confirmation.

« L'assistance médicalisée pour mourir ne peut avoir lieu avant l'expiration d'un délai de quinze jours à compter de la date de confirmation de la demande. Toutefois, ce délai peut être abrégé à la demande de l'intéressé si le collège de médecins qui a établi le rapport précité atteste que cela est de nature à préserver la dignité de celui-ci.

« L'intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.

« Le rapport et la confirmation écrite de l'intéressé sont versés au dossier médical de celle-ci.

« Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté une assistance médicalisée pour mourir adresse à la commission régionale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir, instituée par l'article L. 1111-6-1 (cf. amendement n° 65), un rapport exposant les conditions dans lesquelles celle-ci s'est déroulée. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article ainsi que, s'il en existe, les directives anticipées mentionné à l'article L. 1111-5-4 (cf. amendement n° 65). 

« Art. L. 1111-4-2 - Lorsqu'une personne majeure capable, atteinte d'une affection reconnue incurable et irréversible, se trouve dans l'incapacité d'exprimer une demande libre et éclairée, elle peut néanmoins bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir si cette volonté résulte de directives anticipées établies dans les conditions mentionnées à l'article L. 1111-5-4. Une personne de confiance, désignée par ce document, saisit de la demande le médecin traitant qui la transmet sans délai à un collège de trois médecins, dont un au moins exerce des fonctions hospitalières. Après avoir consulté les praticiens de santé et les proches qui assistent au quotidien l'intéressé, ce collège établit, dans un délai de quinze jours au plus, un rapport déterminant si l'état de celui-ci justifie qu'il soit mis fin à ses jours au regard de la volonté exprimée dans ledit testament.

« En l'absence de directives anticipées et à moins qu'il ne soit fait état par tout autre document écrit d'une volonté contraire de la personne visée au premier alinéa, celle-ci, lorsqu'elle est maintenue dans un état de survie artificielle permanent, peut bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir à la demande de son conjoint ou de ses enfants ou, en l'absence de conjoint ou d'enfant, de ses parents ou de ses frères et soeurs ou, à défaut, d'un proche. Après avoir vérifié que le conjoint ou l'un des enfants ne s'oppose pas à une telle demande, le médecin traitant la transmet sans délai à un collège de trois médecins, dont un au moins exerce des fonctions hospitalières, qui, après consultation des praticiens de santé et des proches assistant au quotidien l'intéressé, établit dans un délai de quinze jours au plus un rapport concluant à l'assistance médicalisée pour mourir ou la refusant et justifiant l'option choisie.

« Lorsque le rapport visé au premier ou au deuxième alinéa conclut à l'assistance médicalisée pour mourir, celle-ci ne peut intervenir avant l'expiration d'un délai de quinze jours à compter de la remise dudit rapport à l'auteur de la demande.

« Dans l'hypothèse visée au deuxième alinéa, le droit d'opposition du conjoint et des enfants peut s'exercer à tout moment.

« Le rapport mentionné au premier ou au deuxième alinéa est versé au dossier médical de l'intéressé.

« Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté l'assistance médicalisée pour mourir adresse à la commission régionale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir instituée par l'article L. 1111-6-1 un rapport exposant les conditions dans lesquelles celle-ci s'est déroulée. A ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article ainsi que, s'il en existe, les directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-5-4. »

Cet amendement insère deux nouveaux articles au chapitre 1er du titre premier du livre premier du code de la santé publique, regroupant les dispositions relatives à l'information des usagers du système de santé et à l'expression de leur volonté.

Il a pour objet d'organiser la procédure d'assistance médicalisée pour mourir dans le cas où la personne majeure capable est en mesure d'exprimer une volonté au moment du choix. L'appréciation du caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande est confiée à un collège de trois médecins. Outre la garantie liée à la collégialité, le dispositif instaure des délais pour l'établissement du rapport des médecins, pour l'émission d'une confirmation de la demande par l'intéressé et pour la réalisation de l'assistance médicalisée pour mourir. Enfin, une procédure de contrôle a posteriori est instituée, chaque assistance médicalisée pour mourir donnant lieu à la transmission d'un dossier à une commission régionale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir.

Ce même article prévoit également le cas où la personne majeure capable se trouve dans l'incapacité d'exprimer une demande libre et éclairée au moment du choix mais a pris le soin de rédiger des directives anticipées exprimant sa volonté. L'initiative de la demande appartient alors à la personne de confiance désignée dans le document. Le collège de médecins apprécie la recevabilité de la demande au regard de la volonté exprimée dans les directives anticipées.

Est enfin envisagé le cas où, en l'absence de toute volonté exprimée par l'intéressé qui est hors d'état de formuler une demande libre et éclairée, celui-ci est maintenu durablement dans un état de survie artificielle. L'initiative appartient en priorité au conjoint et aux enfants de l'intéressé et, en l'absence de conjoint et de descendant direct, à ses parents ou ses frères et soeurs. Si l'intéressé n'a ni conjoint, ni ascendant, descendant ou collatéral direct, un proche peut formuler la demande. La décision est, là encore, prise par un collège de trois médecins dont l'un au moins exerce des fonctions hospitalières. Le conjoint et les enfants disposent d'un droit de veto jusqu'à l'ultime minute.

Après l'article 5, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l'article L. 1111-5 du même code, sont insérés trois articles ainsi rédigés :

« Art. L. 1111-5-1. - Un mineur âgé de treize ans au moins ou un majeur protégé par la loi atteint d'une affection reconnue incurable et irréversible peut, à sa demande, bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir à la double condition que les titulaires de l'autorité parentale ou le représentant légal, selon le cas, donnent leur accord écrit et qu'un collège de trois médecins, dont un au moins exerce des fonctions hospitalières, saisi sans délai de la demande par le médecin traitant, atteste du caractère libre, éclairé et réfléchi de celle-ci.

« Après un entretien avec l'intéressé tendant à l'informer de son état de santé et des possibilités offertes par les soins palliatifs et l'accompagnement de fin de vie, qui se déroule en présence des détenteurs de l'autorité parentale ou du représentant légal selon le cas, le collège des trois médecins établit, dans un délai de quinze jours au plus, un rapport rendant compte de l'entretien et justifiant, le cas échéant, du caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande.

« Lorsque ce rapport constate le caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande, l'intéressé dispose d'un délai de quinze jours à compter de la remise qui lui en est faite pour confirmer celle-ci par écrit. S'il se trouve dans l'impossibilité, médicalement constatée, d'écrire, il peut désigner, en présence de deux témoins, une personne majeure n'ayant aucun intérêt matériel ou moral à son décès pour rédiger cette confirmation.

« L'assistance médicalisée pour mourir ne peut avoir lieu avant l'expiration d'un délai de quinze jours à compter de la confirmation de la demande.

« L'intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.

« L'accord écrit des titulaires de l'autorité parentale ou du représentant légal, le rapport établi par le collège de trois médecins et la confirmation écrite du demandeur sont versés au dossier médical de ce dernier.

« Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté l'assistance médicalisée pour mourir adresse à la commission régionale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir, instituée par l'article L. 1111-6-1 (cf. amendement n° 66), un rapport exposant les conditions dans lesquelles celle-ci s'est déroulée. A ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article. »

« Art. L. 1111-5-2. - Un mineur ou un majeur protégé par la loi, maintenu dans un état de survie artificielle permanent, peut bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir à la demande écrite des titulaires de l'autorité parentale ou du représentant légal selon le cas.

« Le médecin traitant transmet sans délai la demande à un collège de trois médecins dont un au moins exerce des fonctions hospitalières. Après consultation des praticiens de santé et des proches assistant au quotidien l'intéressé, le collège établit, dans un délai de quinze jours au plus, un rapport autorisant ou refusant l'assistance médicalisée pour mourir et justifiant l'option choisie.

« Lorsque ce rapport conclut à l'assistance médicalisée pour mourir, celle-ci ne peut intervenir avant l'expiration d'un délai de quinze jours à compter de la remise dudit rapport à l'auteur de la demande. Le rapport ainsi que la demande écrite sont versés au dossier médical de l'intéressé.

« Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté l'assistance médicalisée pour mourir adresse à la commission régionale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir, instituée par l'article L. 1111-6-1, un rapport exposant les conditions dans lesquelles celle-ci s'est déroulée. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article.

« Art. L. 1111-5-3. - À moins qu'elle n'ait exprimé une volonté contraire dans un quelconque écrit, toute personne atteinte d'une affection incurable et irréversible accompagnée de souffrances insupportables et inextinguibles et qui se trouve dans l'incapacité d'exprimer une demande libre et éclairée peut néanmoins bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir à l'initiative de son médecin traitant, d'un praticien de santé de l'équipe soignante ou d'un proche. Le médecin traitant transmet sans délai la demande à un collège de trois médecins, dont un au moins exerce des fonctions hospitalières, qui, après avoir consulté les praticiens de santé et les proches qui assistent au quotidien l'intéressé, établit, dans un délai de quinze jours au plus, un rapport concluant à l'assistance médicalisée pour mourir ou la refusant et justifiant l'option choisie. Ce rapport est versé au dossier médical de l'intéressé.

« Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté l'assistance médicalisée pour mourir adresse à la commission régionale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir, instituée par l'article L. 1111-6-1, un rapport exposant les conditions dans lesquelles celle-ci s'est déroulée. A ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article. »

Cet amendement à pour objet d'insérer dans le même chapitre consacré à l'information des usagers du système de santé et à l'expression de leur volonté, après l'article L. 1111-5, trois autres articles nouveaux :

- le premier ouvre au mineur âgé de treize ans au moins, réputé doué de raison et doté d'une certaine capacité juridique par le code civil, ainsi qu'au majeur protégé par la loi, la possibilité de demander à bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir lorsqu'il est atteint d'une affection incurable et irréversible. L'accord écrit des titulaires de l'autorité parentale ou du représentant légal selon le cas est exigé. La décision relève d'un collège de trois médecins dont l'un exerce des fonctions hospitalières, ce collège étant chargé d'apprécier le caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande ;

- le deuxième prévoit le cas spécifique de l'assistance médicalisée pour mourir demandée par les titulaires de l'autorité parentale ou le représentant légal selon le cas, lorsque le mineur ou le majeur protégé est maintenu dans un état de survie artificielle permanent. Tout mineur qui se trouverait dans cet état est ici concerné, sans distinction d'âge ;

- le troisième article inséré dans le code de la santé publique permet à toute personne atteinte d'une affection incurable et irréversible accompagnée de souffrances insupportables et inextinguibles, qui se trouve privée de la possibilité d'exprimer une demande libre et éclairée, de bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir. L'initiative appartient conjointement au médecin traitant, à un praticien de santé de l'équipe soignante ou à un proche de la personne malade. La décision est, là encore, prise par un collège de trois médecins après consultation des praticiens de santé et des proches qui assistent au quotidien l'intéressé. Aucun délai n'est prescrit pour sa mise en œuvre.

Après l'article 5, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

I. Après l'article 1111-5 du même code est inséré un article ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-5-4. - Toute personne majeure capable peut, par anticipation d'une situation où elle ne serait plus en mesure d'exprimer sa volonté, consigner dans un document écrit des directives relatives aux modalités souhaitées par elle d'un accompagnement médicalisé de sa fin de vie.

« Dans ces directives anticipées, la personne peut indiquer si et dans quelles circonstances elle souhaite bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir telle qu'elle est régie par le présent code ou, au contraire, si elle refuse la mise en oeuvre de ces dispositions. Elle peut y préciser si, en l'absence de toute perspective d'amélioration de son état de santé, elle souhaite bénéficier de soins palliatifs et d'un accompagnement de fin de vie. Elle peut également y indiquer son accord ou son refus que soient prélevés sur son corps des organes après sa mort.

« Elle désigne dans les directives anticipées la ou les personnes de confiance, au sens du premier alinéa de l'article L. 1111-6, chargées de la représenter le moment venu. Toutefois, ne peut être valablement désigné comme personne de confiance le médecin traitant ou un membre de l'équipe de praticiens prodiguant des soins à l'auteur de ces directives.

« Les directives anticipées sont écrites, datées et signées de la main de leur auteur et ne sont assujetties à aucune autre forme. Lorsque l'auteur se trouve dans l'impossibilité, médicalement constatée, d'écrire, il peut désigner, en présence de deux témoins qui contresignent le document, une personne majeure n'ayant aucun intérêt matériel ou moral à son décès pour rédiger celui-ci.

« Les directives anticipées sont inscrites sur un registre national automatisé tenu par l'Autorité nationale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir instituée par l'article L. 1111-6-1 (cf. amendement n° 66). Toutefois, cet enregistrement ne constitue pas une condition de validité des directives anticipées.

« Les directives anticipées peuvent être modifiées, remplacées ou détruites par leur auteur ou à sa demande à tout moment. Leur validité est subordonnée à leur confirmation selon une périodicité de cinq années à compter de leur enregistrement ou, en l'absence d'enregistrement, de leur signature. La confirmation doit intervenir avant la fin du deuxième mois suivant l'expiration du délai de cinq années. Toute modification vaut confirmation et fait courir une nouvelle période de cinq années.

« Les modalités de gestion du registre et la procédure de communication des directives anticipées à l'Autorité susvisée ou au médecin traitant qui en fait la demande en application des articles L. 1111-4-1 (cf. amendement n° 63) et L. 1111-4-2 (cf. amendement n° 63) , sont définies par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés. »

II. En conséquence, l'avant-dernier alinéa de l'article L. 1111-6 du même code est complété par une phrase ainsi rédigée :

« Il est également proposé au malade d'établir des directives anticipées telles qu'elles sont définies à l'article L. 1111-5-4. »

Cet amendement a pour objet d'insérer après l'article L. 1111-5 un nouvel article qui ouvre la possibilité pour toute personne majeure capable d'inscrire par anticipation dans un document dénommé « directives anticipées » sa volonté ou au contraire son refus de bénéficier, le cas échéant, d'une euthanasie. Pourront également figurer dans ce document ses souhaits éventuels de bénéficier de soins palliatifs et d'un accompagnement de fin de vie ou encore son accord ou son refus que soient prélevés sur son corps des organes après sa mort. Les directives anticipées désignent une ou plusieurs personnes de confiance chargées de leur exécution. Ces documents seraient en principe inscrits sur un registre national automatisé tenu par l'Autorité nationale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir, cette formalité ne constituerait pas une condition de validité. La durée de validité des directives anticipées serait de cinq années, toute modification ou confirmation faisant courir une nouvelle période.

D'autre part cet amendement tend à compléter l'article L. 1111-6 du code de la santé publique en vertu duquel, lors de toute hospitalisation, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance consultée avant toute intervention ou investigation sur la personne hors d'état d'exprimer sa volonté.

L'amendement prévoit ainsi d'instaurer une procédure selon laquelle il serait proposé à toute personne entrant dans un établissement de santé d'établir des directives anticipées.

Après l'article 5, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l'article L. 1111-6 du même code, est inséré un article ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-6-1. - Il est institué auprès du Garde des sceaux, ministre de la justice, et du ministre chargé de la santé, un organisme dénommé « Autorité nationale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir » constitué de douze membres dont quatre médecins et quatre magistrats. Cette autorité nationale est chargée de tenir le registre national automatisé des directives anticipées. Elle exerce un contrôle sur le respect des exigences légales pour chaque dossier d'assistance médicalisée pour mourir qui lui est transmis par une de ses commissions régionales. Elle dispose, en matière de contrôle, d'un pouvoir général d'évocation.

« Il est institué dans chaque région une commission régionale présidée par le préfet de région ou son représentant. Cette commission comprend neuf membres dont trois médecins et trois magistrats. Elle est chargée de contrôler, chaque fois qu'elle est rendue destinataire d'un rapport d'assistance médicalisée pour mourir en application des articles L. 1111-4-1 (cf. amendement n° 63), L. 1111-4-2 (cf. amendement n° 63) et L. 1111-5-1 (cf. amendement n° 64) à L. 1111-5-3 (cf. amendement n° 64), si les exigences légales ont été respectées. Lorsqu'elle estime que ces exigences n'ont pas été respectées ou en cas de doute, elle transmet le dossier à l'autorité nationale susvisée.

« Les décisions de l'Autorité nationale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir et des commissions régionales sont collégiales. Cette autorité et ces commissions peuvent entendre le médecin qui a apporté l'assistance médicalisée pour mourir.

« Les autres règles relatives à la composition ainsi qu'à l'organisation et au fonctionnement de l'Autorité susvisée et des commissions régionales sont définies par décret en Conseil d'Etat. Les membres de cette autorité et de ces commissions sont tenus au secret professionnel ; ils ne peuvent prendre part à une procédure de contrôle pour laquelle ils auraient un intérêt direct ou indirect au cas examiné. »

Cet amendement insère un nouvel article après l'article L. 1111-6 du code de la santé publique.

Il a pour objet d'instituer, auprès du Garde des sceaux et du ministre chargé de la santé, une « Autorité nationale de contrôle des pratiques en matière d'assistance médicalisée pour mourir » ainsi que des commissions régionales constituées comme autant de relais de cette autorité nationale. Cette autorité a deux attributions principales : tenir le registre national automatisé des directives anticipées d'une part, contrôler le respect des exigences légales pour chaque dossier qui lui est transmis par une commission régionale ou qui est évoqué par elle d'autre part. L'autorité nationale et les commissions régionales comprennent en leur sein des médecins et des magistrats en vue d'une expertise technique et juridique de chaque dossier.

A la fin du I de cet article, remplacer les mots :
en fin de vie »

par les mots :

et fin de vie ».

Il s'agit d'un amendement de coordination avec l'amendement encadrant l'aide médicalisée pour mourir à l'article nouveau L. 1111-14 du code de la santé publique.

En effet, l'aide médicalisée pour mourir n'étant pas considérée par les auteurs de l'amendement comme un principe général et n'étant pas destinée aux seuls malades en fin de vie, cet amendement propose de substituer le mot « en » par le mot « et ».

Dans la première phrase du texte proposé par cet article pour compléter le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, remplacer les mots :

, en phase avancée ou terminale

par les mots :

atteinte

L'objet de cet amendement est de rendre applicable le dispositif dit « du double effet » a toutes personnes souffrantes qu'elle soit en fin de vie ou non.

Il semble, en effet, que ce qui doit primer dans le respect des droits des malades et leur qualité de vie, c'est l'information de la personne et la lutte contre la douleur.

A cet égard, il apparaît incompréhensible voir inhumain, qu'une personne parce qu'elle ne serait pas en fin de vie puisse se voir refuser le soulagement de sa souffrance à hauteur de ses besoins, alors même que le code de la santé publique au 3^ème alinéa de l'article L. 1110-5 précise bien que « « toute personne à le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée et traitée. »

En outre, le médecin qui, pour ne pas risquer une éventuelle poursuite judiciaire, limiterait l'administration du traitement anti- douleur afin d'éviter « l'effet secondaire » éventuel, serait en contradiction avec le code de déontologie médical, puisque conformément à l'article 37 du code de déontologie « en toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade (…) »

Après les mots :

en danger

rédiger comme suit la fin de la première phrase du texte proposé par cet article pour insérer un alinéa après le quatrième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique :

doit être réalisé après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale, et avec l'accord de la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou avec celui de la famille ou, à défaut, celui de l'un de ses proches, et après avoir vérifié l'existence de directives anticipées de la personne et les avoir consultées.

Conformément à l'esprit de la loi sur les droits des malades que cette proposition de loi vient compléter sur de nombreux points, il apparaît important de respecter au mieux la volonté du malade dans la décision de limiter ou d'arrêter les traitements.

A cette fin, lorsque le malade est inconscient, il semble légitime d'assurer une meilleure prise en compte de l'avis de la personne de confiance (qu'il avait lui-même désignée) ou de la famille, en instituant, plus qu'une simple consultation, une codécision.

Il s'agit également de préciser par cet amendement que le médecin à l'obligation de rechercher l'existence éventuelle de directives anticipées et le cas échéant de les consulter. En effet, la rédaction actuelle du texte laisse penser que la consultation de directives quand elles existent n'est qu'une faculté pour le médecin.

Dans la première phrase du texte proposé par cet article pour insérer un alinéa après le quatrième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, remplacer les mots :

, le cas échéant, les directives anticipées de la personne,

par les mots :

les directives anticipées de la personne lorsqu'elles existent,

Il s'agit d'un amendement de repli pour au cas où le « paternalisme médical » l'emporterait sur le principe de codécision, d'obliger au moins le médecin à rechercher l'existence éventuelle de directives anticipées et à les consulter. En effet, la rédaction actuelle du texte et l'emploi des termes « le cas échéant » laisse penser que la consultation de directives n'est qu'une faculté pour le médecin.

Après l'article 14, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Dans un délai de trois ans, il est créé dans chaque centre hospitalier régional, un centre d'éthique clinique destiné à aider, à leur demande et au cas par cas, patients, familles et médecins confrontés à une situation complexe ou difficile sur le plan éthique.

L'objet de cet amendement est de généraliser l'expérience du centre pilote d'éthique clinique de l'hôpital Cochin à tous les centres hospitaliers régionaux.

Le Centre d'Ethique Clinique de l'hôpital Cochin, a été créé suite à l'entrée en vigueur de la loi du 4 mars 2002. Premier centre français d'éthique clinique, sa mission n'est pas d'élaborer des positions théoriques sur des questions éthiques mais d'aider au cas par cas les décisions médicales qui posent des questions éthiques difficiles dans des domaines aussi divers que la fin de vie ou la procréation médicale assistée.

Par cet amendement, il s'agirait ainsi en généralisant cette expérience unique à tous les CHR, de favoriser les prises de décisions « éthiquement » difficiles par l'intervention d'un tiers neutre dans la réflexion permettant ainsi de dépassionner les discussions.

Le but étant à la fois d'accompagner la décision médicale et d'apporter une aide au chevet du patient au cas par cas et en temps réel.

Rédiger ainsi cet article :

Une annexe au projet de loi de financement de la sécurité sociale présente tous les deux ans la politique suivie en matière de soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux.

Comme le souligne le rapporteur dans son rapport, une telle annexe a bien plus sa place dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale que dans le projet de loi de finances. Et ce d'autant plus qu'il existe déjà de telles annexes dans le PLFSS et que le projet de loi organique relatif au lois de financement de la sécurité sociale, en cours d'examen par les deux assemblées, envisage l'établissement d'annexes susceptibles de correspondre au but recherché par cet article.

Après l'artice 14 bis, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

La présente loi fera l'objet après évaluation de son application par l'office parlementaire d'évaluation des politiques de santé d'un nouvel examen par le parlement dans un délai maximum de trois ans après son entrée en vigueur.

Cet amendement répond à un double souci :

Il prévoit d'une part, une évaluation de la loi par l'office parlementaire d'évaluation des politiques de santé ;

Et, d'autre part, un nouvel examen par le Parlement de la loi en vue d'une révision éventuelle.

Les précautions et les garanties apportées par cet amendement se justifient par le sujet même de la proposition de loi.

Si une évaluation de son application apparaît nécessaire dans de brefs délais, il n'apparaît pas en revanche opportun de créer sur l'exemple de la loi belge relative à l'euthanasie, une Commission de contrôle et d'évaluation spécialisée, l'OPEPS pouvant parfaitement remplir ce rôle dans le cadre d'un rapport remis au Parlement.

En outre, tout comme, pour « les lois bioéthique », il convient de prévoir une révision éventuelle de cette loi en fonction de l'évaluation qui en sera faite et des évolutions constatées dans la société.

Compléter le texte proposé par cet article pour modifier l'article L. 1110-5 du code de la santé publique par une phrase ainsi rédigée :
La proportionnalité des soins est appréciée en mettant en rapport le genre de thérapeutique envisagée, son degré de complexité ou de risque, les possibilités de son emploi avec les résultats que l'on peut en attendre, compte tenu de l'état du malade et de ses ressources physiques et morales.

Cf. amendement n° 7 rectifié.

Cet amendement a pour objet de compléter les dispositions relatives à la définition de l'obstination déraisonnable en précisant qu'il s'agit non seulement des actes disproportionnés mais également inutiles ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Cette rédaction valorise les bonnes pratiques médicales et l'importance de l'appréciation par le médecin de la situation constituant une obstination déraisonnable.